I dobrze ze nie komentujesz ,... Przecietna rodzina na zapomodze w moim Stanie
ma mieszkanie z 2-3 sypialniami , bezplatna opieke lekarska , i karte za ktora
kupuje zarcie ktore ja kupuje od swieta . Ma zapomoge pieniezna , (samotna mama
z dzieckiem 639 dolcow) zazwyczaj spasiona , dzieci tez i dojezdzajaca do biura
zapomogi 2-3-letnim autem , majaca w domu pralke , suszarke i dwa telewizory ,
co drugi na welfare ma internet i cell phone ,...
Pojecie biedy jest wzgledne i zalezne od tego kto o niej pisze :) Ja splacalem
moja operacje serca (wymiana zastawki aorty) przez 5 lat , ci biedni w Ameryce
maja to samo za darmo , na koszt podatnika ,...

uklony

· 

Kasiu!
Jestem po trzech operacjach, wymianie zastawki i części aorty, mam przerost
lewego serca, arytmię (dodatkowe nadkomorowe), przeszlam zapalenie wsierdzia, w
skutek którego wypada mi płatek zastawki mitralnej, fala zwrotna, sięgająca
tegoż płatka to 3 jety (0 to prawidłowa), czyli dość sporo, a mimo to niemal
siedem miesięcy temu rodziłam (planowana cc) zdrową dziewczynkę!
Głowa do góry, wszystko będzie dobrze
Agnieszka, mama Glorii

>>Co PO chce poprawić w projekcie? Spróbujemy doprowadzić
do: •zdecentralizowania NFZ (...), •skreślenia zakazu stowarzyszania się
świadczeniodawców •<<
Rozszyfrujmy:
- Zdecentralizowanie NFZ to powrót do podstaw nieszczęsnej reformy AWS-u, czyli
swego rodzaju kas chorych, po to żeby np. dyrektor szpitala albo szef
specjalistycznej placówki skuteczniej mógł "urobić sobie" kogoś w miarę
samodzielnego z pośredniego szczebla; łatwiejsze to niż skorumpowanie urzędnika
nad którym minister zdrowia ma kontrolę. Ale czy to jest zawsze dobre dla
pacjentów?
- Skreślenie zakazu stowarzyszania się świadczeniodawców - to umożliwienie
tworzenia swoistej zmowy tych świadczeniodawców, co kojarzy się z tworzeniem
karteli. To wykluczenie konkurencji między świadczeniodawcami. Czy to było by w
interesie nas, pacjentów? Nie sądzę.
Wolny rynek - mówi "kondorek" i żąda żeby państwo wycofało się z jakiejkolwiek
ingerencji. Tylko że na "wolnym rynku" słabi nie mają żadnej ochrony, a silni
(czyli świadczeniodawcy!) dyktują warunki. Taki wolny rynek jest do pomyślenia
kiedy chodzi o tzw. dobra luksusowe, np. korekty z przyczyn estetycznych -
twarzy i sylwetki, ale jest ABSOLUTNIE WYKLUCZONY kiedy chodzi o np. wymianę
zastawek serca, albo całkiem prozaiczną operację wyrostka. Państwo nie ma prawa
wycofać się z zapewnienia swoim obywatelom ochrony zdrowia bo to jeden z
powodów istnienia państwa w ogóle! Nie tylko polskiego państwa. Każdego!

Witaj, ale i tak nieźle, jak się czujesz, mam nadzieję, że jedzenie zaczęłaś od
małych porcyjek, kleiczek ryżowy, soczki rozcieńczone, w razie czego miej przy
sobie no-spę. Ja też już po , wieczorem w czwartek dostałam ciężkich
toorsji, i palpitacji, w piątek kardiolog stwierdził , że moje serducho jest w
kiepskim stanie, brak glukozy ujawnił wadę, którą rozpoznano by za ileś lat, a
tak już teraz wiem, że moja zastawka aortalna jest do wymiany kazał
łagodnie i powoli przerwać głodówkę. Wymioty mimo, że kwasem żołądkowym i
bolesne świadczyły o sercu, nie problemie z przewodem pokarmowym, generalnie
już od 1 ryżowego dnia czułam się z dnia na dzień gorzej aż do kryzysu . Ale
to nic, biorę leki, jem jak po zatruciu pokarmowym, gotowane, rzadkie i
lekkostrawne pokarmy, nie mam apetytu na słodycze, ciuchy są luźniejsze, skóra
jędrniejsza, ale jak na złość siadła mi waga więc nie wiem dokładnie ile
straciłam. Żałuję bardzo, że nie dałam rady min 10dni, bo wtedy była szansa na
pozbycie się wszelkich chorób z endometriozą włącznie.
No trudno, koleżance serdeczne gratulacje ))!!!
Teraz biorę się za 6 weidera, żeby ujędrnić luzik po zbiciu tłuszczyku,
kontynuuję masaże i kremowanie, jem warzywa i owoce z minimalną ilością
mięska , nabiału i kasz. Pozdrawiam.

· 

Niepełnosprawna?
Czy osoba z chorym sercem jest człowiekiem niepełnosprawnym (w każdym sensie
tego słowa, prawnym, społecznym i in.)?
Dokładna wada serca to stenoza (gradnient 50, przed balonowaniem 170) i
niedomykalność zastawki aorty +++/++++, mitralna +/++, przerost LV, po
wymianie zmienionej zastawki (dwupłatkowa, zwapniała 3+/4) Ao na homograft, z
uwagi na progresję szykowana do zabiegu wymiany homograftu na zastawkę
sztuczną. Młoda kobieta, mama karmiąca (to ważne, gdyż nie przyjmuje leków
obniżających ciśnienie - z uwagi na laktację), oczywiście miala cesarkę.
Będę zobowiązana, jeśli ktoś odpowie :)

Mam 2 dzieci: Natasze- 4 latka I Kube-2. My bylismy szczesciarzami, bo dzieci
jak naraznie, sa zdrowe. Znamy jednak kilka rodzin, ktorych los " troche"
doswiadczyl. Dla tego wlasnie chlopczyka z wada serduszka organizowalismy
pomoc, bo ubezpieczenie nie pokrywalo wszystkich kosztow operacje, ktora tu, w
US kosztuje dosc duzo. Operacje przesunieto,cholpiec 2,5 roku, bierze leki bo
serce przecieka. Predzej czy pozniej, Jonah ma miec wymienione zastawki. Ponoc
lekarze mowia, ze im dluzej mozna poczekac z wymiana, tym lepiej, bo nie beda
musieli ich wymiec tak czesto wraz z rosnacym dzieckiem.
Wiesz, co jest najwazniesze teraz? Twoja/ Wasza/ sila, milosc i walka o
dziecko. Zycze wszystkiego co najlepsze i podziwiam Cie. Trzymaj sie mocno.
Korzystaj z pomocy rodziny, znajomych jesli oferuja. Nie daj.
A.

gimnastyka
Jestem od urodzenia chora na serce. Jakieś 4,5 roku do tyłu miałam operację.
Chciałabym zacząć gimnastykę, ale nie bardzo wiem od czego, żeby nie obciążać
zbytnio mojego serca, które czeka wymiana zastawki. Widzę jak powoli siadają
mi mięśnie i stawy. To pewnie zasługa tego, że od 5 klasy szkoły podstawowej
nie ćwiczę na w-fie, a jestem teraz na 4 roku studiów. Chcę wyglądać
normalnie, być zdrowa i móc się wreszcie ruszać.Pomocy.

Dziekując za odpowiedź pozwolę sobie jeszcze dopytac :czy zatem poszerzenie
nalezy utożsamiać z palstyką ? Jako laik w rozmowie z kardiologiem ( Zabrze)
zrozumiałam, iż po dotarciu do serca podczas operacji może zapaść decyzja czy
dojdzie u syna do wymiany zastawki na sztuczną, czy zaś istnieje szansa na
dokonanie plastyki zastawki ( podejrzenie dziurki w jednym z płatków). Dlatego
też pod pojęciem plastyki rozumiałam zabiegi polegające na odtworzeniu ,
poprawie stanu zastawki. Zwężenie kojarzyło mi się z rozszerzeniem poprzez
balonikowanie. Mama

Szanowna Pani,

"Plastyka przezskóna" zastawki dotyczy jej zwężenia. Jest jeszcze
pojęcie "plastyki zastawki", które dotyczyć może także niedomykalności, ale
zabieg wykonywany jest chirurgicznie,
pozdrawiam,
Krzysztof J. Filipiak

aaparzoch1 napisała:

> Dziekując za odpowiedź pozwolę sobie jeszcze dopytac :czy zatem poszerzenie
> nalezy utożsamiać z palstyką ? Jako laik w rozmowie z kardiologiem ( Zabrze)
> zrozumiałam, iż po dotarciu do serca podczas operacji może zapaść decyzja czy
> dojdzie u syna do wymiany zastawki na sztuczną, czy zaś istnieje szansa na
> dokonanie plastyki zastawki ( podejrzenie dziurki w jednym z płatków).
Dlatego
> też pod pojęciem plastyki rozumiałam zabiegi polegające na odtworzeniu ,
> poprawie stanu zastawki. Zwężenie kojarzyło mi się z rozszerzeniem poprzez
> balonikowanie. Mama

Tętniak zatoki Valsalvy
Witam serdecznie. Mąż przeszedł niedawno operację serca z powodu pękniętego tętniaka zatoki Valsalvy oraz współistniejącego VSD. Przez tętniaka zaczęła również niedomagać zastawka aortalna, której niedomykalność obecnie wynosi I/II. Czy w przyszłości niedomykalność z czasem będzie się zwiększać i męża czeka kolejna operacja wymiany zastawki? U naszego dwuletniego dziecka lekarz wysłuchał ostatnio szmery nad sercem, czy w/w wady mogą być dziedziczne? Dziękuję za odpowiedź.

W liście brak informacji, jaki typ operacji przebył mąż. Wydaje się jednak, że
po operacji VSD i pękniętej zastawki Valsalvy, niedomykalność aortalna nie
powinna się zwiększać. Należy jednak wykonywać kontrolne badania
echokardiograficzne.

Wysłuchanym szmerem u 2-letniego dziecka - przy braku innych objawów - prosze
się nie niepokoić. Wiele z tych szmerów ustępuje z wiekiem i nie ma charakteru
patologicznego. Jest mało prawdopodobne, aby wymieniona powyżej wada miała
charakter dziedziczny. Przy wszelkich jednak wątpliwościach, utrzymywaniu się
szmeru - można wykonać u dziecka rozstrzygające, nieinwazyjne badanie
echokardiograficzne.

dr hab. med. Krzysztof J. Filipiak
I Katedra i Klinika Kardiologii Akademii Medycznej w Warszawie

zielonaherbata1 napisała:

> Witam serdecznie. Mąż przeszedł niedawno operację serca z powodu pękniętego
tęt
> niaka zatoki Valsalvy oraz współistniejącego VSD. Przez tętniaka zaczęła
równie
> ż niedomagać zastawka aortalna, której niedomykalność obecnie wynosi I/II.
Czy
> w przyszłości niedomykalność z czasem będzie się zwiększać i męża czeka
kolejna
> operacja wymiany zastawki? U naszego dwuletniego dziecka lekarz wysłuchał
osta
> tnio szmery nad sercem, czy w/w wady mogą być dziedziczne? Dziękuję za
odpowied
> ź.

Ja również miałam niedomykalnośc zastawki aortalnej i niby miałam mieć
wszczepianą sztuczną , ale po strasznie długiej wędrówce po lekarzach udało mi
sie uniknąc wymiany tej zastawki ,a została ona jedynie naprawiona , tzw
plastyka zastwaki zrobił mi to profesor z Belgii na warsztatach,wiem że w
przypadku zastawki sztucznej na ciąże nie ma szans koniecznośc brania leków
itp. a czy twoaja wada po porodzie nie pogłebiła się ? ja juz dawno myślę o
dziecki i odwlekalismy z tego powodu i ślub , a teraz sie rehabilituje i mam
nadzieję że za niedługo również będe mogła urodzic dziecko , a jak dzieciątko
czy wszystko w porządku ? ja sie trochę boję żeby nie miało po mnie równiez
wady serca , aha i czy byłas usypiana ogólnie ? POZDRAWIAM !

No to teraz nie bardzo wiem co zrobic. Mam dużą nadżerke ktora byla dwa razy
poddawana zamrażaniu i nie podzialalo. Lekarz u ktorego sie lecze nie
powiedzial dokladnie jak nalezy postapic w tej sytuacji, gdyz zajelismy sie
innym problemem. Mialam torbiel jajnika, ale na szczescie jestem juz po laparo
i czuje sie dobrze. Za miesiac mam sie zglosic na kontrole do lekarza i zapewne
pojawi sie temat nadzerki. Jestem w stalym zwiazku od kilku lat i bardzo z
nazeczonym chcemy miec dziecko, ale jestem po komisurotomii zastawki aortalnej
i boje sie ryzyka jakie niesie dla mojego serca ciaza, tymbardziej ze czeka
mnie w przyszlosci wymiana zastawki na sztuczna. Z tego co wyczytalam w necie
to chyba naleze do drugiego stopnia wg NYHA. Lekarz kardiolog zaleca mi zajscie
w ciaze teraz, gdyz jestem osoba ponoc zdrowa i moge zyc jak zdrowa osoba. Nie
ma przeciwskazan. Czy laserterapia jest drogim zabiegiem i czy Pani tez
podziela zdanie ze lepiej teraz zajsc w ciaze niz pozniej gdy serce bedzie
gorzej pracowalo? Czy jesli zajde w ciaze to jest szansa ze nadzerka sama
zniknie bo i takie glosy slyszalam? Pozdrawiam. Ania

Zastawki same się nie naprawią po ciąży, mogą się pogorszyć i pewnie z wiekiem
będą też wapnieć coraz bardziej i niedomykalności się może pogłębić. Omdlenia to
już niezbyt dobry objaw!
Zastawki wymienia się! Albo wszczepia biologiczną (ludzką: własną, lub ze zwłok,
lub zwierzęcą), albo sztuczną. W tej chwili na szczęsćie nie zawsze konieczna
jest operacja na otwartym sercu, można wymieniać zastawkę przezskórnie.
Z tego co czytałam, niesprawne zastawki mogą prowadzić do niedotlenienia
dziecka, poronienia, a po porodzie min. do obrzęku płuc. Czasem nawet podczas
trwania ciąży konieczna jest wymiana zastawki jeśli się coś pogarsza, a czasem
zastawki nie mają wpływu na ciąże.
Generalnie kobieto wniosek jest jeden, mimo wstrętu do lekarzy szukaj dobrego
szpitala, gdzie potrafią radzić sobie z takimi porodami i dobrego kardiologa.
Lepiej żeby dziecko miało matkę.
Ps. może piszę tu mocno na wyrost, ale lepiej na zimne dmuchać.

Krzepliowsc krwi a dieta
Witam.
Czy mozna dieta poprawic stopien krzepliwosci krwi? Moja Mama przesla 1,5
roku temu operacje serca(wymiana zastawki) i od tego czasu bierze leki, bada
poziom krzepliwosci. Ostatnio bardzo boli ja maly palec stopy, pulsuje,jest
czerwony - wiele wskazuje, ze moga to byc jakies sprawy zakrzepowe. Czy mozna
dieta poprawic stan krwi - rozrzedzic ja? Mama ma podobno unikac wit. K w
zielonych warzywach. Czy sa inne wskazania? Z gory bardzo dziekuje.

Do 'dorosłych dzieci'-prośba
Dopiero od niedawna łażę po necie i natknęłam się na to forum. Ja też
jestem 'dorosłym dzieckiem' z '73 roku, jestem po operacji ASD II i mam
stymulator (jak kto woli rozrusznik) oraz 5,5 letniego synka (on na szczeście
jest zdrowy). Zwykle nie lubię mojej chorobowej martyrologii, ale tak jak
chyba Mader1 z wcześniejszego wątku-korciło mnie by napisać. No i mam pytanie-
ale to na koniec.
Dziewczyny z forum-jesteście super! Ja też jakoś daję sobie radę, operację
miałam w dzieciństwie w CZD, teraz jestem pod opieka Kardiologii w Aninie.
Też nie ćwiczyłam na wf-ie, ale pływałam i jeździłam na nartach (swoją drogą
to paranoja, żę wf w szkole jest traktowany wyczynowo: trzeba zaliczyć biegi,
rzuty piłką itp. czego ja robić nie mogłam, natomiast rekreacyjnie pływać,
ćwiczyć-tak). Żyłam normalnie, było coraz lepiej - niestety po
ciąży 'rozjechały' mi się zastawki. Niektóre bardzo, inne trochę mniej, a
ja....ja marzyłam o drugim dziecku. Miało być 2-3 lata po pierwszym....
Straciłam nadzieję, ale niedawno zrobiłam wszystkie badania i zapytałam jak
to jest z moim sercem teraz...i dostałam zielone światło(!), i chyba się
zdecyduję (!).
Boję się jednak potwornie, do tego wiem, że niedługo czeka mnie plastyka albo
wymiana zastawek.
No i moja prośba....odezwijcie się 'dorosłe dzieci', ja wiem że każda z nas
ma za sobą inną historię i inną wadę, ale szukam pokrewnych dusz, z którymi
mogłabym pogadać w tej przyszłej ciąży i chociaż tak zrzucić z siebie mój
strach.
A poprzednią ciążę miałam okropną, oj okropną.
pozdrawiam

19 lat po wymianie zastawek i OK
Dzisiaj miałam spotkanie z moim znajomym, kiedys kolega z pracy. Mija właśnie
19 lat od momentu gdy miał wymienione zastawki mitralną i aortlaną na
sztuczne. Kiedy dowiedział się o swojej chorobie studiował. Po przeziębionej
anginie przyplątało się zapalenie stawów. Zauważył że się szybciej męczy.
Lekarz ogólny nie widział powodu kierować go do kardiologa. Miał szczęśćie,
że trafił na starej daty specjalistę, który po zwykłym osłuchaniu i wywiadzie
rozpoznał zagrożenie. Kiedy dwóch kolejnych lekarzy powtórzyło diagnozę
wiedział, że przed operacją nie ma ucieczki. W zespole, który go operował był
m.in. dr Bochenek. Amerykańskie sztuczne zastawki, które zastąpiły pracę jego
własnych, jak mu wówczas powiedziano wytrzymają około 40 lat. Teraz mija 19 i
czuje się bardzo dobrze. Ma tylko delikatną bliznę. Przysłuchiwałam się pracy
jego serca i jak mi się wydaje jest nieco głośniejsza od normalnego. On juz
do tego się zupełnie przyzwyczaił. Najgorszy dla mnie był dotyk przez skórę
drutowanego mostka, ale kiedyś było to jedyne rozwiązanie. Teraz uświadomiłam
sobie właśnie, iz zapomniałam zapytać się go o przyjmowane przez te lata
leki. W każdym razie po panu Cześku trudno domyśleć się choroby. Jest
niezwykle energiczny, pracowity. Ta rozmowa oraz fakt, że miałam okazję na
własne oczy przekonać się, że po operacji serca można bez większych problemów
tyle lat normalnie funkcjonować bardzo mnie podbudowała na duchu. Choc cały
czas mamy z mężem nadzieję, iż w przypadku naszego syna do operacji byc może
nigdy nie będzie musiało dojść.

Mój Kuba ma identyczną wade tylko gradient odrobine wiekszy (ale stabilny!), bo na poziomie 30. Też ma pogrubiałe płatki zastawek i do tego trzeci jest nieprawidłowy. Mi powiedziano, że wymiana bedzie konieczną i prawde mówiąc tak cały czas o tym myslę. Ale kiedy to nie wiadomo. Po to sa kontrole aby obserwować jak zachowuje się serce (wiekość lewej komory), czy nie postepuje poszerzanie aorty (efekt niedomykalnosci), czy nie zwieksza się gradient. Mi lekarka powiedziała, ze przyczyną decyzji o operacji najczęściej własnie jest niedomykalność a nie gradient. Przez moment byłam przerażona, bo Kubie niedomykalność zwiekszyła się do II/III, ale na następnej kontroli zmalała do I/II. Dopóki się nic nie dzieje napewno nikt nie będzie operował. Jesli Twoja córka nie miała balonikowania to w przypadku wzrostu gradientu pewnie to były zabieg nr 1.
Analizując różne informacje myslę, że dosyć krytycznym momentem może byc okres dojrzewania. Ostatnio np. firma ubezpieczeniowa stwierdziła że ubezpieczą Kubę dopieto po 15 rż.

czy można wierzyć 3-latkowi?
Jestem starszą panikarą , a dziś Kuba spowodował, że nie mogę sobie znaleśćteraz miejsca.
Szłam z Kubą (stenoza z niedomykalnością zastawki aortalnej)do lekarza, bo od 2 dni goączkuje i boli go gardło. Drogę do przychodzni (300 m) pokonał biegiem, a już pod samymi drzwiami usiadł na murku i stwierdził, że musi odpocząć i że go boli i pokazał tak nieco powyżej żoładka. Nie był zdyszany, spocony, oddychał normalnie. Ale się przeraziłam, że to jego serducho daje znać, że wymiana zastawki się zbliża.
W marcu byliśmy na kontroli i było bez zmian (niedomykalnosć II stopnia, gradient 33 mmHg), teraz na badania mamy iść 30 sierpnia, ale chyba nie wytrzymam i pójdę na echo prywatnie.
Wcześniej kilkakrotnie zdarzało mu się stwierdzić, ze musi odpocząć bez żadnych oznak zmęczęnia, po czym po minucie szlał dalej. Ale nigdy go nic w okolicy serca nie bolał!
Jak sądzicie, czy gdyby rzeczywiście był problem z wydolnością to objawy mogą być tak niepozorne?
Zaraz zwaruję od tych nerwów.

Urodzilam się ze stenozą aortalną, w 1998r. dwukrotnie (styczeń i marzec)
przeprowadzono u mnie plastykę zastawki (wtedy stenoza była już tzw. krytyczna,
ale nie wiem jaka był pierwotnie, bo t tamtych czasach nikomu nawet się nie
śniło UKG), wynikiem czego było, owszem, zmniejszenie zwężenia, ale i
wystąpienie niedomykalności zastawki. W lutym 2000r. przeszłam operację wymiany
zastawki na biologiczną (niedomykalność ma to do siebie, że postępuje), w
październiku 2003r. urodzilam (drogą cesarskiego cięcia, rzecz jasna) dziecko,
w marcu br. miałam kolejną operację, tym razem wymiana zastawki na sztuczną. To
tak bardzo ogólnie i krótko :)
Generalnie lekarze próbowali mnie odwieść od tematu ciąży, straszyli (zwłaszcza
przed pierwszą operacją), grozili, kiwali głowami. Wada sama w sobie,
książkowo, nie jest jednoznacznym przeciwwskazaniem, ale to jest wada złożona,
ważne są nie suche fakty, ale stan pacjentki - mój bywał różny, i dobry i
raczej kiepski (a raczej stan serca i jego wydolności). Nie żałuję niczego :)
Ja wiem, że Twoja wada jest zupełnie inna i nie ma co porównywać, zresztą,
nawet nie próbuję, ale zawsze i wszędzie jest miejsce na nadzieję!
Trzymaj się dzielnie dziewczyno, głowa do góry :)

Stenoza aorty to to samo co zwężenie zastawki aortalnej. U naszego młodszego
synka, Adasia taka wadę stwierdzono już w 4 dobie po porodzie. Jak miał 4
tygodnie zrobiono mu cewnikowanie serca z balonoplastyką zastawki czyli przez
tętnicę udową wprowadzono najpierw cewnik, a później specjalny przewód na końcu
którego znajdował się balonik. Balonik napompowano, gdy już był w odpowiednim
miejscu i poszerzono zwężoną zastawkę. Cały zabieg trwał niecałą godzinę, a 2
doby po zabiegu wróciliśmy do domu.
Jest to niestety wada powracająca. Może jednak być tak, że długo nie będzie ona
wymagała kolejnej korekty. Ostatecznością jest wymiana zastawki na sztuczną.
Nasz synek rozwija się prawidłowo i zupełnie nie widac po nim , że może mieć
wadę serduszka. Nic po prostu na oko nie widać. Dopiero jak zrobi się echo
serca prawda wychodzi na jaw.
Jak chcesz pogadać pisz na adres : atarkowska@wp.pl

W zasadzie Agnieszka wszystko napisała. Mój Kuba tez ma zrosnięte dwa płatki.
Konsekwencja plastyki jest rzeczywiście niedomykalność i to w jego przypadku
dość duża II/III. Myślę, że w przypadku malutkich dzieci lepiej jest odwlec
operację na otawrtym sercu a taką byłoby chirurgiczne nacięcie płatków.
Żyję z świadomością że wymiana zastawki bedzie musiała nastapić mam tylko
nadzieję, że uda się jeszcze pare lat to odwlec. Za to zupełnie nie mogę
znaleść odpowiedzi co lepsze: meto rossa, zastawka biologiczna (sztucznej nie
biorę pod uwagę dopóki jest dzieckiem) - kardiolodzy jakoś niechętnie zajmują
stanowisko.
Dzwoń najlepiej wieczorem, po 21-ej chłopcy już śpią.

Oczywiście, że z tą wadą da się żyć !!!!!!!!!
W ostateczności ma przed sobą cewnikowanie serca z balonoplastyką zastawki lub
operację wymiany zastawki na sztuczną, ale o tym będą decydować lekarze. Przez
wiele lat można z tą wadą żyć i nie mieć żadnych dolegliwości. Wejć na stronę
www.sercedziecka.org.pl w portretach dzieci są opisane historie dzieci właśnie
z tą wadą. Czy możesz podać jakieś konkrety co do wady, czy małego juz
przebadano (echo serca), jaki wynik badania?

kochane, wiem jak wam ciężko. Kamilka ma teraz 2 lata i 8 miesięcy. Nie było
łatwo. Pracować sie nie dało. Ponieważ jej wada postępowała, ciągłe wizyty w
szpitalu 1, 2 ,5, 7, 14 dni. Kiedy miała 2 tygodznie miała balonoplastykę, 9
miesięcy pierwsza operacje na otwartym sercu, 18 miesięcy druga operacje na
otwartym sercu... to już koniec. Nie, niestety nie, wada kamilki wymaga wymiany
zastawek pewnie kiedyś znowu.
Kamilka chodzi co jakiś czas do przeedszkola bałam sie bardzo bo wiem że bez
mamy nic nie da rady zrobić. Ale ku mojemu najwiekszemu zaskoczeniu UWIELBIA
chodzić do dzieci, bawić sie itd. Jest komunikatywna :). Nie zachorowała będąc
w przedszkolu:).
Przyszłość: Może mąż, DZIECI. Normalne życie wierzcie mi. Są tu dziewczyny z po
operacjach maja dzieciaczki niektóre rodziły siłami natury.
Jest nadzieja trzeba wierzyć. Łatwo mi powiedzieć jak jestem po najgorszym. Tak
mi też do niedawna trudno było uwierzyć.
Kamilka jest w portretach dzieci. Zapraszam.
Serdecznie pozdrawiam i ściskam Ewelina mama Kamilki.
p.s. na resztę pytań już padła odpowiedź.

To dobrze, że Twoje pierwsze odczucia z wizyty są pozytywne. Bardzo
przypominasz mi mnie w swoim zachowaniu. Ale to normalne, że każdy rodzic po
diagnozie wady jest w szoku. Rozumiem Twój strach i obawy, ale pamiętaj, że
wiara czyni cuda. Czasami , jak to miało miejsce w naszym przypadku,dobrze jest
skonsultować wadę u różnych specjalistów. W przypadku mojego syna pierwsza
diagnoza brzmiała jak wyrok - koniecznośc operacji na otwartym sercu i wymiana
zastawek. Dzięki forum dowiedziałam się, że istnieją inne ośrodki, inni
specjaliści. I w ten sposób widmo operacji odsunęło się od nas na bliżej
jeszcze nieokreslony czas. A ja wierzę, że nie dojdzie do niej nigdy. I tego
się usilnie trzymam. Życzę Twojej córci pomyślnych diagnoz. Ola, mama Radka

Witam i dziękuję za odpowiedź. Ja nie udzielam się na forum, ale czytam od tak
dawna, że już trochę Was znam:) Dziękuję Ci Olu za artykuł na temat
nowatorskiej metody leczenia zastawki mitralnej. Skontaktuję się z prof.
Wojtalikiem, może coś mi podpowie.
My jesteśmy z Kielc. Synek miał korektę wady serca (wspólny kanał przedsionkowo-
komorowy) w wieku 4 miesięcy w Krakowie-Prokocimiu. Wszystko było super, ale
potem niestety zapalenie wsierdzia i z niewielkiej niedomykalności mitralnej
zrobiła sie duża (obecnie gradient 72), ponieważ zszyta zastawka znowu
się "rozszczepiła". Kilnicznie synek rozwija nam się dobrze, wcześnie zaczął
chodzić, teraz biega (13 miesięcy), jest bardzo mądry, jedyny problem to jego
niejedzenie i trochę mała waga.

Poszukuję tu informacji, ponieważ chcę dziecko skonsultować u innego kardiologa
(choć ten, który się teraz nami opiekuje jest super - kompetentny), chcę, żeby
ktoś dokładnie mi wyjaśnił co się teraz dzieje z jego zastawką, jakie są
możliwości operacyjne w kraju i za granicą (nie jestem bogata ale zrobię
wszystko dla dobra mojego dziecka). Bardzo bym chciała aby mógł uniknąć wymiany
zastawki na sztuczną "tykającą", bo on ma dopiero trochę więcej niż roczek.
Może ktoś słyszał o jakichś innych metodach? Konsultowałam się z Connie1,
niestety nie pocieszyła mnie, ponieważ w przypadku wymiany zastawki mitralnej
zazwyczaj wymienia się na mechaniczną:(

Szukam kardiologa, który prywatnie zrobiłby echo Maciusiowi. Może doradzicie?
Ola, czemu myślisz o Zabrzu, gdzie mogę poczytać o tym ośrodku i specjalistach?
Dziękuję za pomoc.

Niedomykalność zastawki jest m.in. efektem ubocznym balonoplastyki.
Jeżeli niedomykalność zastawki jest bardzo duża , a przez co serce źle pracuje,
podejmuje się decyzje o wymianie zastawki, ale o tym będą już rozstrzygać
lekarze. Skąd jesteście??? W jakim ośrodku leczysz córczkę?

Pozdrawiam, Ania - mama Filipka i Adasia www.sercedziecka.org.pl/06-1-15-adas.htm

Witam mama Maximiliana (zwezenie i niedomykalnosc II/III st.zastawki
aortalnej).Rozumiem cie doskonale ale nigdy nie powinno sie dopuszczac mysli
tych najgorszych.Na to forum zaglondam od niedwna i nikt nie zna mojej histori.
Chociaz moze to troche nie na temat bedac 2 tygodnie przed porodem zostawil
mnie ojciec dziecka i myslalam ,ze to najgorsza zecz ktora moze sie
przydazyc .Ale czekalo mnie cos znacznie gorszego <w 6 tygodniu muj syn
przestal jesc bylo to 27 grudnia. Wszyscy starali mnie pocieszyc ,ze czasami
tak bywa z niemowlakami ale ituicja matki podpowiadala mi ze z malym dzieje sie
cos niedobrego.Przed 24 pojechalam do lekaza z siostra ,Lekarz skierowal nas do
szpitala i tam w trakcie pobierania krwi przestalo mu bic serce :-( i zaczela
sie walka o jego zycie!!!Przez 3 dni nie wiedziano co sie z nim dzieje ,az
wreszcie sprowadzono lekazy z kliniki ,i ci orzekl ze dziecko ma wrodzona wade
serca i musi byc natychmiast operowane.A ze w Holadi tam gdzie sie urodzil nie
mial byc moze szas na przezycie trasportowali go do Niemiec.Dawano mu
zaledwie 50 % szas na pzezycie dziecka. Chociaz na sali operacyjnej byl pzez
11 godz .UDALO SIE.Byla i kolejna operacja w Poznaniu w 2004 r i poraz 2
powiezylam zycie mojego syna ,tym razem byl to prof. Wojtalik. W przyszlosci
czeka naz wymiana zastawki mam nadzieje ze nie najblizszej chociaz ostatnio
gradiet wynosil 72 a niedomykalnosc pomiedzy II/III st.W tej chwili 16
LISTOPADA skonczy 9 lat i mam nadzieje ze takich urodzin bedziemy przezywac
jeszcze duzo.....WKONCU JEST PROMYKIEM SLONCA W MOIM ZYCIU. Bac pozytywnej
mysli a wszystko bedzie dobrze .Justyna

Witaj :)
Tematy poruszony jest mi bliski choć na szczęście czysto teoretycznie na razie.
Najlepszą zastawką jest własna tak długo jak może nam służyć. Przejęłam ten
pogląd od Conki. Sądzę, że decyzja w sprawie zastosowanego rodzaju zastawki
zapada na sali operacyjnej po otwarciu klatki. A być może jest możliwa plastyka
włąsnej zastawki. U dzieci problemem jest ich rozwój i powiększanie się z
czasem średnicy zastawki stąd problem reoperacji jaki może się pojawić :( I nie
ma to nawet związku z np. zwapnieniem zastosowanej zastawki biologicznej choć i
taki prooblem może zaistnieć. Zastosowanie mechanicznej wymusza badania poziomu
INR i profilaktykę IZW, ale to ostatnie w każdym przypadku.
Może znjadziesz jakies informacje w zakupionym przeze mnie kiedyś poradniku
pacjenta po operacji zastawki serca, który w wersji elektronicznej opracował
Roman :
www.drivehq.com/folder/p976050.aspx
Więcej praktycznych informacji uzyskasz od rodziców dzieci po takiej wymianie.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia Oskarkowi
Ola

Nasz Jakub jest bardzo zywym chlopczykiem i mnie przerazaly leki
przeciwzakrzepowe,a co za tym idzie krwawienia podczas wszelkiego rodzaju
urazow a poza tym sztuczna zastawka w wieku 8 lat to koniecznosc kolejnej
operacji i wymiany na wieksza za pare lat.Do tego jeszcze klopoty z ciaglym
badaniem krwi pod katem krzepliwosci.znam to bo moj ojciec przyjmuje leki
przeciwzakrzepowe po operacji serca.Moze nam bylo latwiej bo krocej nad tym
wszystkim myslelismy.Trzeba myslec pozytywnie i wierzyc ze wszystko bedzie
dobrze.pozdrawiam Dorota

Mój synek urodził się z wrodzonym zwężeniem zastawki aortalnej. Po zabiegu
balonoplastyki zastawki pojawiła się niewielka niedomykalność zastawki
aortalnej. Czeka go w przyszłości wymiana zastawki na sztuczną, więc wiem co
czujesz i jak przezywasz chorobę synka. Ja liczę na to, że jak już będzie miało
dojść do operacji u mojego synka, to medycyna tak będzie rozwinieta, że nie
będzie trzeba robić operacji na otwartym sercu , aby wymienić zastawkę.
Mi na razie żaden lekarz nie powiedział kiedy będzie trzeba wymienić zastawkę u
mojego synka. Wiem tylko tyle, że wszystko zależy od niego i od jego serduszka.
Im lepiej sobie jego organizm będzie radził z wadą tym dłużej wytrzyma serce
bez operacji. operacje może mieć równie dobrze za pół roku, jak równiez za
10,15, czy 30 lat.

Wiesz, moim zdaniem to wszystko przez to, że tych kilkanaście czy kilkadziesiąt
lat temu nie było takiej diagnostyki jak teraz. Teraz, gdy usłyszy się szmer w
okolicach serca u noworodka, od razu kierują do specjalisty, a kiedyś...
Widzisz, dzieci z taką wadą jak moja pierwotna, tj. stenoza aortalna, mają
zabieg jeszcze w pierwszym miesiącu życia, najczęściej nigdy potem nie trzeba
już niczego robić. Ja mialam plastykę w wieku 18 lat. Przez te lata moje serce
bardzo się męczyło, powiększyło, był stan przedzawałowy z niewydolnością
krążenia - a to przecież tylko stenoza! Niestety, zabieg rozszerzenia w tak
zaawansowanej (prawdopodobnie wrodzona stenoza była lekka lub umiarkowana,
dopiero w wyniku progresji stała się tzw. stenozą krytyczną) stenozie (miałam
gradient max. 170! a noworodki, o których wspominałam, mają około 30-50!) nie
dał już tak dobrych efektów, jak u tych maluszków. Wystąpiła znaczna
niedomykalność zastawki, fala zwrotna powodowała niedomykalność mitralną, serce
męczyło się jeszcze bardziej, niż przed zabiegiem. Dwa lata później konieczna
była operacyjna wymiana zastawki. Niestety, i tym razem nie poszło jak trzeba,
bo od razu, na "nowej" zastawce wystąpiła niedomykalność. I znowu trzeba było
operować :(
A gdybym urodzila się te 20-25 lat później przeszłabym tylko jeden nieinwazyjny
zabieg.
Myślę, że u Was jest/było podobnie. Kiedyś nie było takiej disgnostyki,
niestety :(

Pozdrawiam.

A, przepraszam, która zastawka Ci sie niedomyka? Jaki duży teraz jest jet
niedomykalności? Czy tylko niedomykalność czy także zwężenie tętnic?!
Ja jestem po wymianie zastawki aortalnej na homogenną, czeka mnie wymiana jej
na sztuczną i korekcja niedomykalności mitralnej. To w skrocie, bo mowić
możnaby wiele...
Cóż, proponuję zadbać o swe zdrowie, niedomykalna zastawka nie dziala
prawidłowo, jej platki pod wplywem fali zwrotnej zaczynają się wykruszać, w
końcu zostaniesz bez zastawki i... cóż, wiadomo.
Ponadto, jeśli mowa o zastawce aorty, obciążasz lewą komorę, prawdopodobnie już
jest bardzo powiększona, będzie niewydolna i skończy się, jeśli wcześniej nie
będzie tragedii z powodu braku zastawki, zawałem, w najlepszym, rzecz jasna,
przypadku...
Zapraszam na forum o wadach serca:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429

Witaj Driadeo. Może mnie pamiętasz. Jestem mamą Radka z niedomykalnością
zastawki mitralnej i aortalnej. Ostatnio kupiłam w kiosku poradnik skierowany
do osób po wymianie zastawki z wstepem profesora Bochenka. Skoro masz homograft
to przynajmniej nie musisz brać antykoagulantów. W przypadku kobiet ze sztuczną
zastawką i tymi lekami bardzo niebezpieczne jest zającie w ciążę podczas ich
brania. Zdajście, że natychmiast musza przejśc na heparynę no i oczywiście być
stale pod opeiką fachowca. Nie da się ukryć, że niedomykalnośc IV stopnia może
budzić niepokój. Ale najważniejsze w tej wadzie sa pozostałe parametry serca.
Homografty mają właśnie to do siebie, że niestety ulegają z czasem degradacji,
zwapnieniu. Gdybys była mężczyzną zapewne od razu wstawiliby Ci sztuczną
zastawkę. Ostatnio mrozmawiałam z moim znajomym, który jest juz 19 lat po
oeracji mitralnej i aortalnej. I czuje się świetnie. Operował go m.in. prof.
Bochenek. Mają starczyć na ok. 40 lat. Driadeo rozumiem, Twoje zmartwienia i
wątpliwości. Przesyłam Ci dobre myśli. Pozdrawiam Ola

Dzien dobry Wam, przepraszam ze sie z Wami lacze w tej sprawie dot.sztucznej
zastawki aortalnej serca. Ale jestem wlasnie po wymianie od 2 lat,musze
przyjmowac leki przeciwzakrzepowe.Robie tzw. badanie protmbiny raz na
miesiac.Trzymam kciuki ,musi byc dobrze. Operacje mialem po sasiedzku na
Ochojcu.Jeszcze raz Wszystko bedzie OK.Pozdrawiam.

Ciąża, a wada serca
Witam!!!
Przygotowuje sie do wymiany zastawek. Kardiolog powiedział mi, że nie będą to
zwyczajne zastawki. Po pół roku bede mogła ostawić leki.
Czy może znacie przypadki gdzie urodziła kobieta z dwoma sztucznymi
zastawkami? Troche się obawiam. Operacja juz za dwa tygodnie...
Mam dopiero 20 lat. Jestem już męzatką, dlatego myslę juz o dziecku.
Chcialabym móc już sobie cos zaplanować dzidzię. Wzyznaczyc okres od którego
mogę zaczać starania.
Proszę o pomoc.

ŻYCIE TO NIE JEST BAJKA...
CZESC!MAM 23 LATA I JESTEM CHORA NA SERCE.JESTEM PO OPERACJI SERCA RATUJACEJ
ZYCIE I CZEKA MNIE OPERACJA WYMIANY ZASTAWKI PO KTOREJ NIE BEDE MOGLA MIEC
DZIECI.JESTEM ZARECZONA I RAZEM Z CHLOPAKIEM CHCEMY BARDZO MIEC DZIECKO.NIE
WIADOMO KIEDY BEDZIE OPERACJA.LEKARZE MOWILI ZE JAKIES 4-5 LAT PO PIERWSZEJ
OPERACJI A W TEJ CHWILI MINELO 5 LAT.NIE POTRAFIE PODJAC DECYZJI CO JEST
WAZNIEJSZE:STUDIA, DZIECKO CZY MOZE MOJE ZDROWIE.BARDZO CHCE MIEC DZIECKO I
KIEDY WIDZE KOBIETE W CIAZY CZY Z WOZKIEM ROBI MI SIE SMUTNO.RODZINA RACZEJ
NIE POPIERA POMYSLU Z URODZENIEM DZIECKA.WOLELIBY GDYBYM ADOPTOWALA
DZIECKO.MOJ CHLOPAK TEZ POWIEDZIAL ZE NIE CHCE WYBIERAC MIEDZY MOIM ZYCIEM A
DZIECKIEM BO WYBOR JEST OCZYWISTY.MOJE ZYCIE.OPROCZ TEGO MAMA CIAGLE WMAWIA
MI ZE NIE NADAJE SIE DO NICZEGO NAWET DO BYCIA ZONA A CO DOPIERO MATKA.MAM
METLIK W GLOWIE I NIE WIEM CO ROBIC.MOZE KTORAS Z PAN MA JAKIS POMYSL TO
CHETNIE POSLUCHAM, TZN PRZECZYTAM.POZDRAWIAM.ANIA

Mam takie pytanko czy standardowy 19-latek wie z jakich jam (struktur ) sklada
się jego serce?
Jak mozna omawiac możliwości leczenia , jesli pacjent przychodzacy na badanie ,
ba na powazny zabieg nie wie w jakim celu przyszedl?
Kiedys rodzina zrobila dzika awanture dlaczego pacjent nie mial
tych "bajkwasow' , tylko "jakąś:" zastawkę -pacjent byl kwalifikowany planowo
do operacji tętniaka aorty z wymianą zastawki...
każdy chory przynajmniej 2-krotnie 9czesto częściej " ma tlumaczony przegieg
jego operacji, a kiedys oburzona zona zadzonila z tekstem -Chę rozmawiac z
mężem"(maly szkopul malzonek byl w trakcie zabiegu w krązeniu pozaustrojowym)
Tak tez wygląda swiadomośc i chęć wiedzy

wesca1 napisała:

uslyszalam wtedy
>
> ze zastawka jet do koca zycia, co 5 lat trzeba ja wymieniac ze wzgledu na
okres
>
> gwarancji
Niektóre dzieci przestają byc zastawkozależne. Nie ma potrzeby wymieniać
zastawki co 5 lat, - do wymiany jest za to dren, gdy zaczyna go brakować wraz
ze wzrostem dziecka (kontroluje to USG jamy brzusznej).

a tez te dzieci ktore maja tylko
> stwierdzone wodoglowie sa bardziej inteligetniejsze od swoich rowiesnikow,
> wiec zycze ci z calego serca duzo duzo optymizmu i zdrowia dla twojego dziecka

Nie wiem, czy są bardziej, ale z całą pewnością są bardzo inteligentne.
Pozdrawiam cieplutko, życzę zdrówka i mocno trzymając kciuki czekam na dobre
wieści.

Tak bardzo się boję...
Moja Natalka ma niespełna 2,5 roczku. Jest po plastyce balonowej tętnicy
płucnej i zastawki. Operacje miała w wieku 1 roczku. Tuż po 2. urodzinkach
zaczęły się ataki padaczki na szczęście od dłuższego czasu ich nie ma. Teraz
na wizycie kontrolnej na echo serca - niedomykalność zastawki płucnej. Czekam
na opis badania. Teraz czeka nas pewnie wymiana tej zastawki.
Tak bardzo się boję że ją stracę. Jest dla mnie najważniejsza na świecie i
tak bardzo ją kocham. Tyle już wypłakałam łez - zaraz po porodzie mi ją
zabrali. Potem operacja - nigdy nie zapomnę jak wyjechali z nią z sali i
zaraz wrócili bo zaczęła się robić sina - "wracamy bo nie oddchya" - na
szczęście wszystko wróciło do normy. A teraz znowu to.
Boże daj nam wszystkim siłę żeby się uporać z tym co nam zgotowałeś!

Dlaczego te małe istotki, nasze kochane słoneczka muszą tyle cierpieć.

Pozdrawiam Wszystkie mamusie i ich dzieci i życzę dużo zdrówka i siły.
Asia, mama 2,5 Natalki i 11 m-cznego Piotrusia

I jeszcze jedno - częstość wad w ramach tych serii wynosi poniżej 1%. To
niewiele. To nie oznacza, że wolno ryzykować czyjeś życie. Ale też nie wszystkie
osoby ze stymulatorem są lub kiedykolwiek były od niego zależne. Większość ma
jednak własny rytm, albo czasem tylko "wtrąca się" stymulator, albo na ogół
pracuje, ale własne serce pozostawione samo sobie pracuje może nieco wolniej ale
wystarczająco, by człowieka uchronić przed poważnymi konsekwencjami.

I na logikę - warto na pewno wymienić "profilaktycznie" puszki u osób zależnych
od stymulatora, tych z pełnymi utratami przytomności itd. Tak, jak wymieniono
lata temu tę felerną serię zastawek - ich awaria mogła się skończyć tragicznie.

Ale czy jest sens takiej wymiany u osób, którym grozi np pogorszenie tolerancji
wysiłku, osłabienie lub zawroty głowy? Jeśli wystąpią - na pewno. Jeśli ma to
powodować obawę o własne życie/zdrowie - również. Ale profilaktycznie narażać
kogoś na choćby nieduży zabieg? Skoro szansa, że do czegoś takiego dojdzie
wynosi w najgorszym wypadku 0,3%?

Operacja wymiany zastawki serca polega na tym, ze wymienia sie zastawke serca.
Wycina sie chora zastawke, a na jej miejsce wszywa sie nowa- albo sztuczna,
metalowa, albo bioproteze, czyli odpowiednio spreparowana zastawke zwierzeca,
przewaznie swinska.
To jest powazny zabieg. Wykonuje sie go w krazeniu pozaustrojowym (sztuczne
pluco-serce), do jego przeprowadzenia trzeba tez naciac albo serce, albo aorte,
zaleznie od tego ktora zastawke wymieniamy. Jak wszystko idzie gladko, to mozna
sie uwinac w 3-4 godziny.
Rokowanie zalezy przede wszystkim od tego jaka wada zastawkowa wymusila decyzje
o zabiegu, w jakim stanie ogolnym jest pacjent i jak bardzo uszkodzone jest jego
serce i naczynia. W sumie zwykle rokowanie jest przyzwoite, a smiertelnosc
okolooperacyjna na poziomie kilku procent najwyzej.
Po wszczepieniu zastawki mechanicznej chory musi przez reszte zycia przyjmowac
leki obnizajace krzepliwosc krwi, co jest troche klopotliwe. Przy bioprotezach
mozna po ok. roku te leki odstawic.

Tętniak aorty wstępującej
Witam.

Mój mąż urodził się z niedomykającą się zastawką aortalną i miał operację
wstawienia sztucznej zastawki w wieku 15 lat. Teraz ma 34 lata i miesiąc temu
był w Klinicie we Wrocławiu na usg serca i oglądało go kilku specjalistów
stwierdzając, że ma tętniaka aorty wstępującej wielkości 6cm. Lekarz zalecił
jak najszybszą operację usunięcia tętniaka a "przy okazji" wymiany zastawki.

Czy ktoś z forumowiczów lub bliskich przeszedł podobna operacje i mogłby sie
podzielić jakimikolwiek informacjami ? Czy wrócili do pracy ? Mój mąż jest
inkasentem, właściwie pracę ma "chodzącą" nie jakoś szczególnie wysiłkową ale
jednak, lekarz powiedział że będzie mógł wrócić do pracy, ale różnie to może
być...

czy ktoś miał z tym do czynienia ?
z góry dziękuję,

Mariola

A ja się zastanawiam jak rozwiążesz problem drogiego leczenia. Bo rozumiem, że
wizytę u lekarza za 100 zł jesteś sobie w stanie sfinansować podobnie jak
większość Polaków a potencjalne ubezpieczenie za 100 zł sfinansuje Ci wizytę u
specjalisty. Ale głowę daję, że jak pojawi się problem typu zawał serca -
jedziesz karetką do szpitala, tam musisz mieć angioplastykę (9000 zł) a potem
dochodzi konieczność zabiegu kardiochirurgicznego. Powiedzmy jest konieczność
wszczepienie obejścia (bypass) i wymiana zastawki (40000 zł) + badania dodatkowe
+ pobyt (ok. 5000zł) daje to w sumie kwotę 54 tysiące złotych. Niewielu Polaków
znajdzie taką sumę w potrzebnym czasie i zacznie się płacz i zgrzytanie zębów i
narzekanie jak to kiedyś było dobrze. A do prywatnego ubezpieczyciela będziesz
musiała płacić 2 razy tyle co do ZUS, żeby otrzymać taki sam pakiet świadczeń.
Tak to wygląda. Przykre ale prawdziwe. ZUS jest molochem i może sobie
rekompensować wydatki 60 tyś złotych na jednego pacjenta kosztem 100 innych,
prywatny ubezpieczyciel takiego wydatku sobie nie zrekompensuje, więc musi
pobierać 2-3-10x tyle co ZUS.

Mam dziecko z wrodzona wadą serca-wada zastawki. Na razie miał zabieg oszczedzajacy, ale wymiana i tak go nie ominie. Tez zadawałam kardiologom podobne pytanie np czy mam 2-latkowi ograniczać bieganie. I usłyszałam, że dziecko samo sobie będzie regulowała ilość wysiłku na jaką je stać. Będzie zmęczone to odpocznie, zwolni. Mam go nie zachęcać do wyczynowych sportów, do zabaw typu wyścigi. Ale również nie ograniczać ruchu, aktywności fizycznej. Mój 5,5 latek jeździ rnormalnie na rowerze, chodzi na basen uczyć się pływać, w tym roku po raz pierwszy próbował jazdy na nartach. Jak byl niemowlęciem to ciągle leżał na podłodze na macie. Ma żyć NORMALNIE, bo największą krzywdę jaką mozna zrobić to utrwalić poczucie, że jest niepełnosprawny

Dziękuję Wam wszystkim za wyrozumiałość.
Dziś siadam póżnym wieczorem i zaczyna odpowiadać na Wasze
pytania,może do końca niedzieli nadgonię zaległości,ale mam czas
tylko póżno w nocy i rankami.

Jeśli chodzi o bartonellę,to pamiętajcie,że zasadniczą przenoszoną
prez kleszcze jest bartonella quintana,a bartonella hensele to
raczej koty.
Bartonella quintana wywoływała dawniej tzw gorączkę okopową,bardzo
niebezpieczną,niekiedy śmiertelną,potem wiele lat jej nie
było,myślano,że już wogóle ta choroba zniknęła i pojawiła się
ponownie jako tzw miejska gorączka okopowa,a rolę w jej przenoszeniu
mają owady,wszy,kleszcze.
I to ona może dawać wiele objawów poprzez neurologiczne z
np.padaczką do ciężkich powikłań ze strony serca z koniecznością
wymiany zastawek.
Jeśli więc wychodzi Poznań negatywny,a Lublin który oznacza
b.quintane lepiej uznać,że ona jest,tymbardziej,że leczenie można
tak dobrać,że działa też na boreliozę i wiele innych koinfekcji.
Oczywiście jak zwykle decydujące są pewne specyficzne przesłanki
wśród objawów,które i przy ujemnych badaniach mogą mówić o
bartonelli.

Pozdrawiam.
Beata.

bb.werbowy@poczta.onet.pl

wole, ASD II a operacja
Witam - jestem nowa na tym forum i potrzebuję Waszej pomocy
Grozi mi operacja tarczycy bo zaczyna mnie już podduszać i rosnąć wole -
tarczyca sięga też poza mostek, ale mam też obie zastawki serca do wymiany i
naprawdę nie wiem co mam robić. Boję się tej operacji, bo może się okazać, że
nie da rady nic zrobić (tak mi się wydaje). A nie chciałabym zejść z tego
świata bo udusi mnie tarczyca.
Czy jest jakieś wyjście z tej sytuacji, czy wyłącznie ryzyko operacyjne?
Będę wdzięczna za każdą informację.

Wskazaniami klasy I do podawania wazodylatatora w nabytej
przewlekłej ciężkiej niedomykalności zastawki aortalnej
niezakwalifikowanej do chirurgicznej wymiany zastawki aortalnej są:
- objawy podmiotowe II lub III lub IV klasy NYHA,
- objawy podmiotowe I klasy NYHA z dysfunkcją skurczową lewej komory
serca.

Wskazaniem klasy IIa do podawania wazodylatatora w nabytej
przewlekłej ciężkiej niedomykalności zastawki aortalnej
zakwalifikowanej do chirurgicznej wymiany zastawki aortalnej są:
- objawy podmiotowe III lub IV klasy NYHA z ciężką dysfunkcją
skurczową lewej komory serca.

Wskazaniem klasy I do chirurgicznej wymiany zastawki aortalnej w
nabytej przewlekłej ciężkiej niedomykalności zastawki aortalnej są:
- objawy podmiotowe II lub III lub IV klasy NYHA,
- objawy podmiotowe I klasy NYHA z frakcją wyrzutową lewej komory
serca < niż 50 % lub = 50%.

zamiast "tamponady serca"
Zamiast ciagniecia tematu postepowania w przypadku tamponady serca,
proponuje zagladnac na inny material, a mianowicie leczenie ciezkiej ,
skadinad, wady serca, juz na etapie plodowym :

www.cbc.ca/health/story/2009/05/08/heart-surgery-baby-oceane-sick-kids.html
Ciekawym, czy byloby rowniez mozliwe dokonanie "wymiany" zastawki juz na tym
etapie.Zwlaszcza z uzyciem komorek pobranych od pacjenta.

PS. Troche mnie dziwi pasja dyskutantow na temat "tamponady". Ani jeden z
nich, jak widac, tego zabiegu nie wykonal, a wypowiadaja sie oni z
nieslychana latwoscia na temat tego kto i jak, w jakich warunkach,
moze/powinien zabieg wykonywac.

Znajomi skrzyknięci są na piątek, ale już to widzę, przy wynoszeniu impreza się
rozkręci i albo obite ściany będą, albo uszkodzenia jakiegoś organizmu. Z
panami budowlańcami to ja nie chce mieć nic do czynienia, denerwują mnie
strasznie, jednego już opierniczyłam, ładnie, a co, ja też kląć umiem, a żeby
było zabawniej o mało bym go z rusztowania nie zrzuciła przy otwieraniu okna.
Z meblami poczekamy do jutra, tapicer przyjedzie z własnym transportem, więc
menż z kolegą ma tylko znieść z 4pietra kanapę i dwa fotele.
A ja dziś i jutro muszę cała drobnicę wynieść na nasz stryszek, już widzę jak
się wspinam na antresolę z toną książek, zachciało się nam czytać to teraz
cierpimy

A żeby ciekawiej było w sobotę musimy jeszcze z Warszawy babcię dowieźć, po
wymianie zastawek w sercu.
Czemu tak jest, że jest czas gdy nic się nie dzieje, ale kompletnie nic, a jak
przyjdzie co do czego to wszystko na raz.

Z jednej strony się cieszę, bo się pozbędę wszystkich przecieków, z drugiej zaś,
żałuje, że się zdecydowałam walczyć(całe 3lata) ze wspólnotą o wymianę dachu...
I mam taką cichą nadzieję, że wszystko się szybko skończy...

I jeszcze małe pytanie, może ktoś z Was malował wiklinę lakierobejcą Sadolin'a,
jak to cholerstwo się nakłada, żeby dobrze wyglądało???

Prof,T.Siminiak - Poznań
Mam b.poważne problemy z sercem,ponoć do wymiany. Slyszałem ze w Poznaniu
nowatorskie metody - komórki macierzyste, zastawki, wprowadza p. prof. j.w.
jeśli mogę prosić o jakąkolwiek informację będę b. wdzięczny.Chętnie na e-
maila z osobą która ma cos podobnego za sobą. Pozdr, mam daleko do Poznania -
ponad 300 km a podróż dla mnie jest sprawą trudną, Dzieki z góry.

Wymiana zastawki aortalnej u dziecka
U mojego 9-letniego dziecka wykryto niedomykalność zastawki aortalnej
drugiego stopnia. Na dopplerze obserwuje się dość intensywny powrót krwi do
komory serca. Jest pod obserwacją u kardiologa dziecięcego. Wiele wskazuje,
iż w momencie uzyskania właściwych parametrów własnej zastawki syn będzie
musiał mieć ją wymienioną na sztuczną. Proszę o wszelkie informacje na temat
operacji tego typu, powikłań. Jak oceniacie zabrzańskie centrum. Jakiego
specjalistę polecacie ? Proszę o kontakt rodziców dzieci z podobnymi
problemami. Zmartwiona mama.

Typowe zachowanie -pacjent przychodzi na badanie bez skierowania ( zgubil) ,
bez dokumentacji (nie domyslil się z,e byla potrzebna) , nie ma pojęcia
dlaczego przyszedl...
Ja się zawsze wtedy pytam czyje jest serce, ktore badam ,bo najczęsciej
najmniej zainteresowany jest jego wlasciciel.
Jak myslicie czy pytanie do 19-latka (nie maturzysty ,ale nie z wyksztalceniem
podstawowym) ile jam ma serce czlowieka jest trudne?
chlopak odpowiada - nie mam pojęcia , po co mam to wiedziec
Ale mnie szlak trafia naprawde jak ludzie na maja pojęcia , na co choruja.(nie
chodzi mi o znajomośc terminologii medycznej , ale jesli mam powazna chorobe to
staralabym się o niej jak najwiecej dowiedzieć)
Jak mozna omawiac możliwości leczenia , jesli pacjent przychodzacy na badanie ,
ba na powazny zabieg nie wie w jakim celu przyszedl?
Kiedys rodzina zrobila dzika awanture dlaczego pacjent nie mial
tych "bajkwasow' , tylko "jakąś:" zastawkę -pacjent byl kwalifikowany planowo
do operacji tętniaka aorty z wymianą zastawki...
każdy chory przynajmniej 2-krotnie (czesto częściej " ma tlumaczony przebieg
jego operacji, a kiedys oburzona zona zadzonila z tekstem -Chę rozmawiac z
mężem"(maly szkopul malzonek byl w trakcie zabiegu w krązeniu pozaustrojowym)
Tak tez wygląda swiadomośc i chęć wiedzy.
Ten 19-latek mnie zalamal...

No nie do konca to jest prawda. Moj ojciec palil cale zycie, rok temu rzucil palenie bo mial zawal, nastepnie obrzek pluc a skonczylo sie wszystko by-passami i wymiana zastawki serca. Pol roku w szpitalu z przerwami, koszt opercaji gdyby musial placic sam wynioslby gdzies kolo 40 tys pln (ostorzne dane) plus koszta pobytu w szpiatalu, refundowane leki ktorych bierze kilka rodzajow dzien w dzien, cotygodniowe badania krawi na jej krzepliwosc, comisieczne wizyty u specjalisty kardiologa no i dochodzi do tego fakt, ze w wieku 56 lat skonczyl prace zawodowa i przeszedl na niemala rente ZUSowska na ktorej bedzie do konca zycia. Koszt dla panstwa ogromny i nijak go moj staruszek nie splacil akcyza. A nie ma mowy o przypadku nowotworo gdzie koszt chemioterapii miesieczny to lekko kilkanascie tysiecy zlotych, plus operacja, naswietlania. Nie ma o czym mowic - niech panstwo odpusci sobie akcyze ale palacze niech sami placa za swoje leczenie lub przynajmniej je wspolfinansuja.

Do Julikop
Jakiś czas temu mailowałyśmy do siebie. Moje dziecko podobnie jak Twój mąż ma
rozrusznik serca. Czeka nas właśnie kolejna wymiana. Ale na operację jadę do
Zabrza. W Poznaniu moja córcia była już operowana 3 razy, zresztą jej historię
opisywałam tutaj na Forum...
Jeżeli zdecydujesz się na Zabrze to mogę podać namiary na tanie noclegi.
GG 5136568 lub tel domowy 8219-726.
Pozdrawiam i życzę zdrówka
Asia, mama Marysi (blok przedsionkowo-komorowy IIIst, drożny otwór owalny,
niedomykalność zastawki trójdzielnej i mitralnej)

Agnieszko. Podziwiam Cię, że potrafisz tak do tego podchodzić, że to tylko
zastawka. Ja cały czas szaleję, zwłaszcza teraz gdy Radek odczuwa bóle w
okolicy serca. Zdołowało mnie jeszcze to, że 2 czerwca mieliśmy miec kontrolę
na Ligocie a tu strajk do odwołania. Moralnie w moich oczach teraz w naszej
sytuacji to budzi zastrzeżenia, chociaż wiem , że nagłe przypadki są
zabezpieczane. Ja cały czas zastanawiam się jaki ośrodek wybrałabym w
ostateczności - czy Ligotę czy Zabrze. Czy rzeczywiście wszystkie ośrodki
specjalizują się w wymianach zastawek ? Pozdrawiam. Ola, mama Radka

Gdy miał rok i 4 miesiące wszczepiono mu sztuczną zastawkę mitralną. A propo
badań INR to najgorzej było na początku , musieliśmy robić badania co dwa dni,
co tydzień, ale gdy wskaźnik był już unormowany to robimy badania co miesiąc,
i jest OK. Mój Bartuś nie narzeka na bóle w klatce piersiowej , no może raz na
jakiś czas jak bardzo się zmęczy, ale to bardzo rzadko, cześciej boli go
główka. Ogólnie to nie widać, że ma chore serce, jest bardzo pogodnym chłopcem.
Martwię się tylko , bo zbliża się chyba czas wymiany zastawki.

Ciekawostka - wada serca Arnolda Schwarzeneggera
Arnold odziedziczył po ojcu wadę serca. Mimo, iż nie odczuwał większych
problemów zdrowotnych, zdecydował się na operację aby nie czekać do ostatniej
chwili. W kwietniu 1997 roku przeszedł zabieg wymiany zastawki. Dzień po
operacji Arnold wstał z łóżka i siadł na rower treningowy. To był z jego
strony duży błąd. Niemal od razu pojawiły się komplikacje i ponownie trafił
na salę operacyjną. O mało co nie zmarł. Jego rekonwalescencja, ku zdumieniu
lekarzy, przebiegała jednak bardzo szybko i już w tydzień po zabiegu wrócił
do domu.

Niestety nie mogę doszukać się o jaką zastawkę chodzi.

Muj syn ma zwezenie i niedomykalnosc zastawki aortalnej ,w tej chwili ma juz 9
lat ale gdy sie dowiedzialam o tej wadzie mial 6 tygodni.Trafil do szpitala z
calkiem innego powodu ,poprostu przestal pic .Wieczorem tego samego dnia
pojechalam z nim do lekaza.Lekaz skierowal nas do szpitala i tam pzy pobraniu
krwi przestalo jego serduszko bic.Po 2 krotnej reanimacji nie wiedziano co sie
z nim dzieje i przez kolejne 3 dni byl pod respiratorem ,po tych 3 dniach byl
zbadany przez lekazy z kliniki i ci ozekli ze to wada serca.Dodam ze muj syn
urodzil sie w Holandi a operowany byl w Niemczech (Achen).Pomimo szasy tylko
50% na przezycie jest ze mna do dzisiaj ,juz po 2 operacjach(2 w
Poznaniu).Poraz pierwszy byl rowniez blady a jego nogi i rece byly lodowato
zimne.Teraz chociaz ma juz 9 lat wciaz sie o niego boje o jego przyszlos ,a
czeka nas jeszcze wymiana zastawki i mam nadzieje ze zwyciezy ta walke .On
jest moim jedynym dzieckiem i nie wyobrazam sobie zycia bez niego .Mam nadzieje
ze z toboa bedzie podobnie i bedziesz sie jeszcze dlugo cieszyc Cureczka .
Usciski Justyna mama Maxa

Po krótkich badaniach w poradni kardio. w Lodzi okazało się, że prawa komora
serca Poli powiększa się nadal i wskazana jest wymiana zastawki tęt. płucnej. W
pazdzierniku kolejne badania, ale już na oddziale / może cewnikowanie brrr./ i
zabieg. W tej chwili mam mętlik w głowie, ale to wkrótce przejdzie.
Gosia mama Poli /ToF/

A ja polecam tylko i zawsze Gornoslaskie Centrum Medyczne Katowice=Ochojec i
tam jest swiatowej slawy prof.A.BOCHENEK i jego b.dobra ekipa tam ci zrobia
kazda operacje na otwartym sercu lacznie z badaniami i wymiana zastawek.Jak
najszybciej tam sie udaj bo naprawde twoja sytuacja jest niewesola. papapki.
powodzenia.

Ale wszysko widze skonczylo sie dobrze ,... Ja bym umarl im na zlosc tylko
dlatego ze miesiac trzymali :)

Ale serio :) Moj najdluzszy pobyt ,... w poniedzialek rano bylem na stole , we
wtorek sam bralem prysznic , w srode zjechalem winda z 9 pietra i poczlapalem
na druga strone ulicy do Deli po paczke Winstonow a ze mi pielegniarka gwiznela
zapalniczke to musialem odpalac od swieczki M Boskiej w kaplicy ,... W sobote
bylem domu po ,... Wymianie zastawki aorty czyli operacji na otwartym sercu .

Nie dosc ze femi-nazi to jeszcze environmental-freak ,... Ja sie ryby nie pytam
a tym bardziej robaka jak sie czuje na haczylu a tak na marginesie jak juz tu
jestesmy to powiedz mi co environmentalisci kiedys zrobili cos zeby pomoc
dzikiej zwierzynie oprocz wznioslych apeli do sumienia mysliwych , a ja ci na
kazdy 1 przyklad podam 3 gdzie przyczynili sie do cierpienia i okrutnej smierci
istot ktore rzekomo bronia ,...

Ja rowniez poluje , ale tylko z lukiem :) A jak juz cos mi sie uda to oddaje
wszystko do najblizszej placowki Salvation Army dla potrzebujacych bo sam
dziczyzny nie jadam ,... Aha i prawie co roku przyjezdza do mnie koles z
Darmstadt na jesien , bo raz mnie odwiedzil jesienia i sie zarazil odemnie ,
wraca do domu jak wielblad obladowany wedzonym lososiem i dzinsami , woli ze
mna niz w swoim drugim domku na Costa Del Sol ,... Widzisz z kim sie zadalas ?

uklony

Wrzucam za esculapem:
Rozpuszczalny pierścień

Światowej sławy ekspert asystował we wtorek poznańskim kardiochirurgom, którzy
do operacji serca użyli rozpuszczalnego pierścienia. Była to pierwsza tego typu
operacja zastawki dwudzielnej w Polsce - informuje "Gazeta Poznańska".

Pacjentem był Arek, dziewięciolatek, u którego rozpoznano niedomykalność
zastawki dwudzielnej, wrodzonej wady serca. Konwencjonalna naprawa zawsze
niesie ryzyko powikłań. Podjęto więc decyzję o wszczepieniu w serce
rozpuszczalnego pierścienia.

Zabieg, który od początku do końca przeprowadził poznański kardiochirurg,
obserwował prof. Afksendiyos Kalangos, światowej klasy ekspert kardiochirurgii
dziecięcej z Genewy. Gość już wcześniej przygotowywał poznaniaków do
samodzielnych operacji z zastosowaniem pierścieni nowej generacji,
produkowanych z tego samego materiału, z jakiego wytwarza się nici
chirurgiczne.

- Pierścień z czasem się rozpuszcza, pozostawiając włóknistą bliznę, która
dodatkowo wzmacnia pierścień zastawki. Największym walorem metody jest
możliwość korzystania z niej u dzieci również bardzo małych - opowiada prof.
Michał Wojtalik, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej AM w Poznaniu.

Dziecko, które urodzi się z wadą zastawki, musi kiedyś przejść zabieg jej
naprawy. Do tej pory lekarze mieli do wyboru wymianę wadliwej zastawki na
sztuczną, bądź plastykę z wstawieniem pierścienia trwałego. - W pierwszym
przypadku ryzykowaliśmy powikłaniami i musieliśmy wymieniać zastawkę na większą
wraz ze wzrostem dziecka. W drugim dziecko jest narażone na ryzyko infekcji i
dodatkowe operacje - wylicza poznański specjalista.

Na wszczepienie nowego pierścienia wystarczy lekarzom pięć minut. - Tego typu
wady są rzadkie, więc możemy zoperować każde dziecko zakwalifikowane do
zabiegu. Czeka już pięcioro dzieci z całego kraju - mówi prof. Wojtalik, który
dzięki współpracy ze szwajcarskim kardiochirurgiem stworzył w Poznaniu pierwszy
i na razie jedyny ośrodek specjalizujący się w wszczepianiu nowych
rozpuszczalnych pierścieni.

- To jest bardzo dobry chirurg i dlatego poznański ośrodek będzie organizował
wstępne szkolenia w tym zakresie - zapowiada prof. A. Kalangos.

Serce nie sługa
Bardzo ciekawy artykuł. Czytałem go kilkakrotnie. Chyba dlatego, że czekam na
wymianę zastawki. Szkoda, że tak mało ukazuje się artykułów na ten temat.

Nowatorska operacja zastawki dwudzielnej w Poznani
Dzięki uprzejmości Conki otrzymałam informacje jak niżej :
Światowej sławy ekspert asystował we wtorek poznańskim kardiochirurgom,
którzy do operacji serca użyli rozpuszczalnego pierścienia. Była to pierwsza
tego typu operacja zastawki dwudzielnej w Polsce - informuje "Gazeta
Poznańska". Pacjentem był Arek, dziewięciolatek, u którego rozpoznano
niedomykalność zastawki dwudzielnej, wrodzonej wady serca. Konwencjonalna
naprawa zawsze niesie ryzyko powikłań. Podjęto więc decyzję o wszczepieniu w
serce rozpuszczalnego pierścienia. Zabieg, który od początku do końca
przeprowadził poznański kardiochirurg, obserwował prof. Afksendiyos Kalangos,
światowej klasy ekspert kardiochirurgii dziecięcej z Genewy. Gość już
wcześniej przygotowywał poznaniaków do samodzielnych operacji z zastosowaniem
pierścieni nowej generacji, produkowanych z tego samego materiału, z jakiego
wytwarza się nici chirurgiczne. - Pierścień z czasem się rozpuszcza,
pozostawiając włóknistą bliznę, która dodatkowo wzmacnia pierścień zastawki.
Największym walorem metody jest możliwość korzystania z niej u dzieci również
bardzo małych - opowiada prof. Michał Wojtalik, kierownik Kliniki
Kardiochirurgii Dziecięcej AM w Poznaniu. Dziecko, które urodzi się z wadą
zastawki, musi kiedyś przejść zabieg jej naprawy. Do tej pory lekarze mieli
do wyboru wymianę wadliwej zastawki na sztuczną, bądź plastykę z wstawieniem
pierścienia trwałego. - W pierwszym przypadku ryzykowaliśmy powikłaniami i
musieliśmy wymieniać zastawkę na większą wraz ze wzrostem dziecka. W drugim
dziecko jest narażone na ryzyko infekcji i dodatkowe operacje - wylicza
poznański specjalista. Na wszczepienie nowego pierścienia wystarczy lekarzom
pięć minut. - Tego typu wady są rzadkie, więc możemy zoperować każde dziecko
zakwalifikowane do zabiegu. Czeka już pięcioro dzieci z całego kraju - mówi
prof. Wojtalik, który dzięki współpracy ze szwajcarskim kardiochirurgiem
stworzył w Poznaniu pierwszy i na razie jedyny ośrodek specjalizujący się w
wszczepianiu nowych rozpuszczalnych pierścieni. - To jest bardzo dobry
chirurg i dlatego poznański ośrodek będzie organizował wstępne szkolenia w
tym zakresie - zapowiada prof. A. Kalangos.

zwężenie zastawki aortalnej
Mój młodszy synek Adaś urodził się z wrodzoną wadą serca - zwężenie zastawki
aortalnej. Wadę w postaci powiększonej przegrody serca wykryto u niego
jeszcze , jak byłam w ciąży, w 36 tc.
W czwartej dobie po porodzie ze szpitala, w którym rodziłam przewieziono go
do Akademii Medycznej w Gdańsku. Tam dokładnie określono wadę. Byłam z nim w
Akademii przez 6 dni czyli dopiero 11 dni po porodzie wróciłam z maluszkiem
do domu. 1 grudnia 2003 roku byliśmy na kotroli, która wykazała, że zwężenie
pogłębia się. Podczas kolejnej kontroli 15 grudnia 2003 roku już nie
wypuszczono nas z oddziału i 17 grudnia mój synek przeszedł cewnikowanie
serca z balonoplastyką zastawki. Wynikiem zabiegu było znaczne poszeżenie
przepływu zastawki, ale równocześnie pojawiło się niedomykanie zastawki
aortalnej. Od tego czasu mój synek bardzo dobrze się rozwija. Zupełnie nie
widać, że może być tak poważnie chory. W 11 miesięcu życia zaczął chodzić, a
w tą niedzielę będziemy hucznie obchodzić jego PIERWSZE URODZINY.
Opiekujący się nim kardiolodzy zakwalifikowali go wstępnie do zabiegu
wymiany zastawki aortalnej metodą Rossa, jeżeli np. kolejne cewnikowanie nie
przyniesie oczekiwanych rezultatów. . Kiedy to będzie trudno piwiedzieć.
Wszystko zależy od naszego synka i od jego serduszka. Może być tak, że dopiero
za kilka , kilkanaście lat.
Staramy się żyć normalnie, ale cały czas wisi nad nami widmo operacji
naszego synka. Kolejne kontrole u kardiologa doprowadzają mnie wręcz do
choroby nerwowej. Tym razem wizytę mamy wyznaczoną na 21 grudnia 2004 r.
czyli dokładnie rok od zabiegu. Chyba nie będę w stanie spokojnie
przegotowywać wszystkiego do świąt.

Olu :)
Czy na homografcie pojawiła sie niedomukalność i jesli tak, to jakiego jest
stopnia? I jaki masz gradient na mitralnej?
Ja mam niedomykalność mitralną +/++ i stenozę i niedomykalność zast. aorty
+++/++++ z gradientem 50, z tym, że to już jest homogratf, wcześniej miałam
grad. max 170, bez niedomykalności, dwukrotnie rozszerzany hemodynamicznie (w
wieku 18 lat, choć wada wrodzona, postępująca i zagrażająca). Zast.
mitralna "psuje się" za sprawą fali zwrotnej z niedomylaknej zast.Ao
Przez wymianą zastawki lewa komora była powiększona znacznie ponad normę (norma
to 6mm, ja miałam 9), co bylo swiadectwem niewydolności krążeniowej (stan
przedzawałowy). Operacja w 2000 roku ze skutkiem "pesymistycznie pomyślnym" -
wystąpiła dość duża niedomykalność (++). Od tego czasu znaczna progresja, ale
przeszłam ciążę i karmię piersią już 18 miesiąc.
Olu, mamy w zasadzie tę samą wadę, prawda?
Moja ciąża była nieplanowana (choć bardzo chciana!), zatem nie przygotowywalam
się do roli matki. Gdy tylko dowiedziałam się o ciąży, pojechałam na badania do
szpitala, gdzie się leczę. Wszystko okazało się być w porządku, ciążę znioslam
świetnie (choć czułam się kiepsko, bo to było latem, no i przytyłam ponad 30
kilo!!), poród, oczywiście przez cesarskie cięcie, przebiegł bez komplikacji,
dziecko jest zdrowe (badana przez mojego kardiologa by wykluczyć ew. wady
serca).
Kontrola w grudniu wykazała znaczny postęp wady, niestety, no i szykują mnie do
wymiany zastawki Ao na sztuczną.
Olu, napisz coś więcej :)
I nie miej żalu, że się tak o sobie rozpisałam, ale że mamy tę samą wadę, a ja
już jestem po ciąży, może coś się z tego przyda Tobie ;)
Lekarza nie polecę żadnego, gdyż mieszkam na Śląsku.
Pozdrawiam gorąco i życzę powodzenia!
Aga

Kontakt do prof. Wojtalika? Pzryjmuje prywatnie?
Proszę o kontakt do prof. Wojtalika.
On jest szansą dla mojej córci uniknięcia szergu operacji na sercu (wymiana
zastawki).
Dzięki!

Urodziłam się z krytyczną stenozą aortalną, ale wadę zdiagnozowano dopiero po
4 latach. Nie leczono mnie (wtedy nikomu się nie śniło nawet balonikowanie, a
operować nie chcieli, bo "byłam za mała i za duże ryzyko") w zasadzie wcale,
raz do roku robiono kontrolne ekg i tyle. Bardzo szybko i łatwo się męczyłam,
ale poza tym żadnych innych dolegliwości. Nauczyłam się z tym żyć - po prostu
oszczędzałam się, nie jeździłam na rowerze, nie biegałam, nie wspinałam się po
drzewach i nie robiłam tych wszystkich cudnych rzeczy, jakie robią dzieci.
Trudno... Mając 17 lat zostałam zakwalifikowana do plastyki balonowej (gradient
170), którą wykonano mi na początku 98 roku w Zabrzu, gdzie byłam prowadzona
przez następnych kilka lat. Pierwsze balonikowanie nie powiodło się, gdyż pękła
tętnica udowa i konieczna była rekonstrukcja naczynia na sali operacyjnej.
Drugi zabieg odbył się dwa miesiące później, pojawiła się niedomykalność (wtedy
gradient max. wynosił 50, a IA ++). Po dwóch latach niedomykalność sięgnęła
4 stopnia (na 4 możliwe, czyli bardziej niedomknięta nie mogła już
być ta moja zastawka), więc poddałam się operacji(wymiana zastawki na
homograft - nie chciałam sztucznej zastawki, bo planowałam
dziecko). Trzy lata temu urodziłam córeczkę, karmiłam piersią dwa
lata. I właśnie w tym czasie moje serce bardzo "podupadło" - nie
brałam leków (bo nie można ani w ciąży, ani karmiąc) - captoprilu,
ponadto organizm bardzo się zmęczył, w związku z czym stan serca
się znacznie pogorszył, homograft się "zużył" - od momentu
wszczepienia był niedomykalny ++, drogą progresji w marcu osiągnął
piąty na cztery możliwe (jak określili kardiochirurdzy) stopień
niedomykalności - w ogóle nie miałam płatków zastawkowych.
Wymieniono mi zastawkę, tym razem już na sztuczną (St Jude 23).
Jestem na acenocumarolu dożywotnio, plus b-blokery.
To tak w wielkim skrócie :)
Pomiędzy operacjami minęło tylko 6 lat, ale wiedziałam, ze tak może
się zdarzyć, lekarze mówili, że taki homograft na pewno nie jest
docelowy i zawsze trzeba go wymienić (albo na nastepny homograft,
na zastawkę sztuczną lub biologiczną - ale wymienić trzeba, bo
homografty mają stosunkowo krótką żywotność) i może to być 5 lat a
nawet i 20. U mnie niestety była to ta dolna granica. No ale mam
już za sobą to wszystko :)
Ściskam serdecznie, Jakbyście mialy jakieś pytania piszcie śmiało, chętnie
pomogę!
Pozdrawiam, driadea

P.S> teraz mam 26 lat.

Przed moją córeczką też wymiana zastawki. Gdy czytam o takich cudach jak w tym
artykule to serce mi rośnie. Moja pani kardiolog zawsze mnie pociesza słowami o
kolosalnych osiągnięciach w kardiochirgii i genetyce.
Gosia mama Poli /ToF/

Jesteśmy po kontroli na Ligocie
I gdyby nie świadomośc tego co byc może nieuniknione bylibysmy spokojniejsi.
Bo niby wszystko w porzadku, niedomykalność nie pogłebiła się od ostatniej
kontroli, płatki zastawek dalej jednak tak wiotkie. Bóle odczuwane przez
Radka prawdopodobnie jednak nie mają nic wspólnego z jego wadą serca. Być
może pochodza od skrzywionego kręgosłupa.
Pani doktor , której niestety nie znam nazwiska, a u której jesteśmy już
chyba na trzeciej wizycie ( moze to żona dr Mazurka ?) bardzo miła i
pozytywnie nastawiona do rodziców. Dużo nam tłumaczy. Właściwie nie ma
przeszkód abyśmy chodzili na basen. Ruch jak najbardziej wskazany ale bez
nadmiernego wysiłku i wyczynów. Zwolnienie z zajęć WF jest bardziej
zabezpieczające. Trudno jest wyeliminowac bodziec rywalizacji, a poza tym
trudnio też nauczycielowi sklasyfikowac ucznia, który może wykonywac tylko
częśc ćwiczeń. Mamy dobry gradient bo wysoki, a przy niedomykalności taki
jest oczekiwany. Radek jest jednak zbyt szczupły ( oj te żebra :)), ostatnio
śmignął w górę. Ma jasne zabarwienie skóry ( choć latem opala się na ciemny
brąz)i kolor warg, ktore moga wskazywac na anemię. Poniewaz jest niejadkiem i
to strasznym, na którego nie wpływają ani prośby ani groźby, nie wykluczam
tego. Musze zrobić mu morfologię a przy okazji jednego kłucia i krewkartę.
No i to co najmniej nas cieszy. Wada aortalna nie jest błahostką. Musimy
bardzo pilnować profilaktyki IZW. Pytałam i przy grypie nie ma potrzeby,
poodbnie jak przy przeziębieniach. Na razie mamy kontrolowac jak wada będzie
przebiegała wraz ze wzrostem i rozwojem Radka, ale niestety musimy byc
przygotowani na koniecznośc wymiany zastawki. I jeśli juz to aby udało się to
po okresie wzrostu aby uniknąc reoperacji. I ta informacja jak zwykle nie
pozwala nam się uspokoić i cieszyc faktem, że wada się nie pogłębia :(

Witaj. Nie piszesz o jakie zastawki chodzi. W naszym przypadku od niespełna
miesiąca wiemy, iż nasz 9 letni syn ma niedomykalność zastawki aortalnej (
bliska 2 stopnia) i mitralnej ( 1 stopnia z wypadaniem płatka). Wada
najprawdopodobniej jest wrodzona, ale zbyt późno wykryta. Po wypisaniu ze
szpitala w Zawierciu trafiliśmy najpierw prywatnie do Zabrza, potem do
Sosnowca, ale ostatecznie także za sprawą forum trafiliśmy do docenta Witesa (
świetny kardiochirurg) z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w
Katowicach-Ligocie. I jesteśmy bardzo zadowoleni. Syn został wreszcie porządnie
przebadany i zdaiagnozowany. Na oddział skierował go dr Kowala polecony nam
przez docenta ( robi bdb echo). W szpitalu lekarzem prowadzącym był dr Mazurek,
równie cudowny człowiek, którego opieki wielu rodziców nam zazdrościło. Dziś
wiem, iz chociaż rokowania co do syna są niepewne, to na dzień dzisiejszy nie
ma mowy o żadnej operacji, która nas tak straszono wcześniej. Dlatego rozumiem
dobrze Twój strach, chociaż Twój maluszek dopiero przyjdzie na świat, a mój to
już 9-letni chłopak. Docent dodał nam wiary,że wszystko musi być dobrze, że to
jeszcze nie koniec świata. Przeciez wada wcale nie musi się pogłębiać. Ale
pamiętam jak szaleliśmy z mężem szukając na początku wszelkich informacji na
temat wad zastawek, im wymiany na sztuczną. W trakcie pierwszych konsultacji
zapominaliśmy zadać tak wielu pytań, że w domu okazywało się, że tak na prawdę
znów nic nie wiemy. Teraz jest zupełnie inaczej. Ale cały czas szukamy nowych
informacji. Na pocieszenie powiem Ci, iz malutka bratanica męża, która nie tak
dawno przyszła na świat na Ligocie, prosto po narodzinach trafiła na
kardiochirurgię na Ligocie. Dziś jest po poważnej operacji, ma zaszyte dziurki
w sercu, odtworzone zastawki i dochodzi do siebie. A więc głowa do góry i bądź
dobrej myśli. Jeśli masz jakieś pytania pisz. Pozdrawiam serdecznie. Ola

Cześć, Aniu.
Urodziłam się w 1980r. ze stenozą aortalną. W 1998 roku miałam robioną
plastykę - udało się za drugim podejściem, niestety za pierwszym pękła tętnica
i konieczna była rekonstrukcja naczynia- (wtedy stenoza była już krytyczna, z
gradientem 170, stan przedzawałowy) przezskórnie w Zabrzu. Niestety w wyniku
zabiegu powstała dość duża niedomykalność (++/+++) i z uwagi na zły stan
hemodynamiczny (przerost lewego serca, upośledzenie funkcji kurczenia,
oslabiona frakcja itd.) konieczna była wymiana zastawki. Zdecydowalam się na
homograft, bo chciałam mieć dziecko. 1 lutego 2000 roku odbyła się operacja.
Było wszystko cudownie, ale od początku na homografcie wystąpiła mała
niedomykalność (+/++). 14 października 2003 roku drogą cesarskiego cięcia
przyszła na świat moja córeczka - zdrowa i piękna :)
Niestety czas działał na moją niekorzyść, zastawka bardzo szybko się psuła,
największe zniszczenia przyniósł okres ciąży (przed ciążą niedomykalność
wynosiła ++/+++, po ciąży juz +++/++++ i dalej postępowała dając istotne
hemodynamiczne i dokuczliwe objawy).
Kiedy niedomykalność sięgnęła zenitu (MI+/++ w wyniku fali zwrotnej Ao, AI
++++, a nawet gorzej, bo z homograftu został jedynie kawałek wszczepionej
aorty, w ogóle nie było płatków zastawki!) skierowano mnie na operację. Tym
razem zdecydowałam się na zastawkę sztuczną. 17 kwietnia minie miesiąc od
zabiegu :)

Nie piszesz nic o wadzie - jakie masz wyniki, jak duża była stenoza, jaki
gradient, jaka jest niedomykalność, jak wygląda fala zwrotna, jakie są
parametry LV, no i Twoje samopoczucie.

Wierz mi, z taką wadą spokojnie możesz mieć dzieci, ja byłam w dużo gorszej
sytuacji, a sama widzisz :) Grunt to nie użalać się nad sobą, bo ostatecznie
nic takiego się nie stało, nie cackać się, ale też nie bohateryzować.
To forum nauczyło mnie wielu rzeczy, ale nade wszystko tego, że mam wielkie
szczęście - to ja jestem chora, a nie moje dziecko. Nic lepszego nie mogło mnie
spotkać.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego. Uwierz, że jesteś zdrową kobietą
(ale uważaj na siebie) :) Jakbyś miała ochotę, napisz, chętnie podzielę się
informacjami, doświadczeniem :)
Wesołych Świąt!
Agnieszka

Wskazaniem do podawania glikozydów naparstnicy w nabytej organicznej
ciężkiej stenozie zastawki aortalnej są:
- objawy zastoju krwi w krążeniu płucnym z dysfunkcją skurczową
lewej komory serca i przeciwwskazaniami do chirurgicznej wymiany
zastawki aortalnej.

kardiolog z MSW czyli wielkie odkrycie Ministra
mam chwilę, to jeszcze coś. Ciekawa jestem Waszej opinii.
Oczywiście jestem zdania, że Ziobro grubo przesadził od razu osądzając gościa,
że zabił pacjenta, ale przyjmijmy, że mógł rzeczywiście brać łapówki. Pomimo
to denerwuje mnie styl aresztowania go, naprawdę godny lepszej sprawy
(kajdanki, antyterroryści), ciekawe, co im takiego doktorek mógł zrobić, dać
zastrzyk? Wystarczyłoby dwóch normalnych policjantów. No typowy show dla ludu,
żeby widział, że Minister czuwa. Ale naprawdę wkurza mnie takie bicie piany
wokół tej całej sprawy - odkrycia dokonali, czy co, że lekarz brał łapówki? Co
on, pierwszy czy jedyny?
Według moich doświadczeń to jest powszechne. Sama osobiście miałam sytuację
identyczną, jak ta, za którą zamknęli doktora. Jeden z poznańskich szpitali
zagroził rodzinie odłączeniem od sprzętu podtrzymującego życie młodego
chłopaka w śpiączce pod pretekstem (oczywiście nieprawdziwym), że NFZ płaci
tylko za 2 tygodnie takiego pobytu, a później do domu (= wyrok śmierci).
Pomogła interwencja ze strony NFZ. Mój wujek nie żyje, boi nie zapłacił za
przyspieszenie wymiany zastawki w sercu - lekarz wyraźnie powiedział, że jak
nie chce ciągle spadać na koniec kolejki, przepuszczając tych, co płacą, to ma
też zapłacić. Moja mama musiała wziąć kredyt, żeby zapłacić za operację mojej
babci w publicznym szpitalu. To są tylko najbliższe przykłady, z którymi
osobiście miałam do czynienia.
A oni robią wielką sprawę z zatrzymania jednej osoby podejrzanej o
łapówkarstwo. Chyba cel jest tylko i wyłącznie taki, żeby zrobić widowisko na
zasadzie "to nieprawda, że nic nie robimy". Ale to prawda - działań bardziej
ogólnych całkiem brak, a problem przecież istnieje od dawna i jest dość
rozpowszechniony.
Co więcej, zatrzymany doktor jest ze szpitala MSW, czyli tego, do którego
rządzący sami moga potencjalnie trafić. Może dlatego tak się przejęli?

Witaj! Rozumiem Twoje wątpliwości, bo 2 lata temu urodziłam synka z wadą serca,
tyle że nie wiedziałam o tym wcześniej, wadę (poważną) wykryto dopiero po
porodzie. Rodziłam w Warszawie, w "normalnym" szpitalu. Syn był operowany w
pierwszym miesiącu życia, teraz jest pod stałą kontrolą, w przyszłości czeka go
wymiana zastawki, ale na dziś rozwija się świetnie, nikt by nie powiedział, że z
serduszkiem może być coś nie tak. a ja lada chwila będę rodzić drugiego brzdąca
oczywiście wada wadzie nierówna, trudno oczekiwać stuprocentowych podobieństw,
ale napiszę Ci coś z moich doświadczeń. Mój maluch jadł z piersi, ale bardzo
wolno, wg lekarzy po prostu szybko się męczył. Każde karmienie trwało
przynajmniej 45 minut. Ja jednak uparłam się, żeby karmić piersią, bo czułam
intuicyjnie, ze tak będzie najlepiej, uchronię go przed infekcjami, które przy
wadzie serca gą groźniejsze niż normalnie itd. Lekarze uprzedzali, że jeśli
dziecko będzie się bardzo męczyło, powinnam przejść na butelkę, a przynajmniej
ściągać mleko. Dlatego myślę, ze powinnaś przygotować się do sciagania pokarmu
(zaopatrzyć się w dobry laktator). Ja łączyłam karmienie, ściąganie i butelkę
(musiałam dokarmiać, bo prawdopodobnie ze stresu miałam mleka za mało).
oczywiście ściągać mleko musiałam wtedy, kiedy mały miał operacje i leżał na IT.
Ale przynosiłam tam mleko i tam mu je podawano. To było w W-wie na Litewskiej,
ale myślę, że w żadnym szpitalu nie powinni robić z tego problemu.
O inne sprawy pewnie powinnaś dopytać w szpitalu, w którym będziesz rodzić, może
coś Ci podpowiedzą. Ja jeszcze mogę dodać, że warto mieć ze sobą poduszkę
poporodową z dziurką. W moim przypadku na pewno bardzo by się przydała w wielu
momentach (a nie miałam), bo z racji choroby dziecka, konieczności badań,
konsultacji itd wiele czasu musiałam spędzić w poczekalniach i na
krzesełeczkach, co bardzo nie sprzyjało ranie poporodowej.
Życzę szczęśliwego rozwiązania i jak najmniej stresów. Gdybyś chciała jeszcze o
coś dopytać, pisz na maila gazetowego. Pozdrawiam!

> OK, ale tym samym zgadzasz się na istniejący stan rzeczy, czyli
> pośrednio na poniesienie kosztów utrzymania źle zarządzanej służby
> zdrowia,

nie, nie zgadazm się na złe zarządzanie tak jak (jako płatnik ZUS)
nie zgadzam się na ponoszenie kosztów leczenia za jakieś
uprzywilejowane ( wbrew Konstytucji) grupy społeczne typu; płatrnicy
KRUS-u czy służby mundurowe. Od tego są ubezpieczenia by każdy sam
zadbał o swoje własne i swój własny poziom leczenia..
Na przykład; współczesna medycyna pozwala na wymianę zastawki serca
kilkoma metodami; jest klasyczna po przez operację na otwartym sercu
(koszt; od 15 do 50 000 tys.) i jest możliwość wszczepienia jej
przezskórnie (koszt min. 80 000 tys złotych) W tym pierszym
przypadku ryzyko związane z zabiegiem jest olbrzymie i później jest
jeszcze dwu-trzytygodniowy pobyt w szpitalu (cena pobytu jednego
dnia porównywalna z ceną wynajmu apartamentu w Hiltonie) w tym
drugim zaś wychodzisz ze szpitala po dwóch dniach a i ryzyko
związane z samym zabiegiem jest dużo mniejsze...

To ja po przez jakość wykopionej polisy chcę decydować o jakości
zastosowanego wobec mnie leczenia; albo profilaktycznie płacę co
miesiąc w odpowiedniej wysokości składkę i mam w wyniku tego
gwarancję udzielonej mi pomocy na odpowiednim poziomie albo mam to w
doopie i wogóle nie płacę i jak złamię nogę na chodniku to zdechnę
bo nie będzie mnie stać na pokrycie kosztów leczenia...
Tak to powinno działać i prywatyzcja czy "komunalizacja" szpitali
nic tu nie zmieni. Jak dla mnie to co proponuje Tusk to tylko próba
kręcenia lodów i aż dziw bierze, że tylu ludzi daje sobą manipulować
tak bardzo, że są gotowi głosować wbrew własnym, partykularnym
interesom bezpieczeństwa zdrowia...
Jak wy to zrobiliście, że udało wam się aż tak bardzo odmóżdżyć tych
ludzi? :-)Jakiś zbiorowy seans hipnozy czy co?

> która nota bene już po części jest prywatnym folwarkiem panów
> ordynatorów.

no, ja święta nie jestem, bez ironii, ale wiele cichych i anielskich kobiet
chodzi po świecie, a nikt ich na ołtarze nie wysyła, więc myślę, że to Jej
ofiara przeważyła

a co do zdrowia – Is, sama wiesz, jak to jest lekarskimi diagnozami, a tym
bardziej z rokowaniami danego stanu
nie uważasz, że najczęściej nie sposób określić czy skończy się ‘tylko’ na
wymianie zastawki czy ‘tylko’ na niewydolności uniemożliwiającej wychowanie
dziecka (ja nie byłam w stanie podnieść noworodka, podawali mi go, pchanie wózka
udało mi się dopiero ok. 3 miesiąca), uniemożliwiającej prowadzenie domu (mam
gosposię, ale nie każdego stać) czy też na całkowitej niewydolności zagrażającej
życiu?
jaka jest wobec tego możliwość oceny czy decyzja kobiety jest podyktowana
‘wygodnictwem’ (bo nie chce stracić zdrowia – tu dla mnie też dyskusyjne czy
chodzi o 'coś' ze zdrowia czy o resztki zdrowia, 2 dioptrie dla kogoś kto ma -2
to nic wielkiego, a jak się już prawei nie widzi to każda dioptria się liczy)
czy ratunkiem przed utratą życia?

ps. u mnie nie można było tego określić z góry, zakąłdano, że RACZEJ powinno się
zakończyć na lekkim nadszarpnięciu serca i dlatego się zdecydowałam na tę ciążę,
ale też liczyłam, że jak już w niej będę to w razie problemów będę brana pod
uwagę TAK SAMO jak dziecko (Sion pisała o OBU równie ważnych podmiotach), a
tymczasem, gdy pod koniec zaczęły się problemy, czułąm się naprawdę b. słabo
czekano, aż dziecko przestanie być wcześniakiem=robiłam za inkubator
po ciąży dochodziłam do siebie pól roku (aby w miarę normalnie egzystować, a i
tak na lekach) – i to lekarze byli zdziwieni i zaskoczeni, że tak długo, ale
‘tak czasami bywa’, ja myślę, że możliwe, że te ostatnie tygodnie
inkubatorowania poczyniły więcej spustoszenia niż cała ciąża (w końcu w jedenej
już byłam, więc miałam porównanie), ja tak się w każdym razie czułam – no, ale
tego, jak wielu rzeczy w medycynie nie sposób sprawdzić

ymati napisała:

> mam niedomykalnosc zastawki czy to cos powaznego? echo `serca -
> fala zwrotna przez zastawke mitralna+/++ prosze o pomoc bo nie wiem
> co tojest za wada

A lekarza nie możesz się zapytać ?

Co to jest:
"Do zaburzenia funkcji zastawki mitralnej dochodzi, gdy nie zamyka się ona
szczelnie. W czasie skurczu serca część krwi przez szczelinę w nieprawidłowej
zastawce wraca do lewego przedsionka. Mówimy wówczas o niedomykalności zastawki
mitralnej."

Objawy:
"W tej wadzie objawy pojawiają się szczególnie późno. Podobnie jak w stenozie
mitralnej, są to: szybsze męczenie się, trudności w oddychaniu podczas wysiłku,
duszność występująca u osoby leżącej oraz duszność występująca w nocy. Czasem
niezwykle nieprzyjemne uczucie kołatania serca może być dla chorego pierwszym
sygnałem choroby i skłania go do szukania pomocy."

Leczenie:
"Obecnie stosuje się trzy metody leczenia: rekonstrukcję zastawki mitralnej,
wymianę zastawki z pozostawieniem części zastawki naturalnej, całkowite
usunięcie zastawki i zastąpienie jej protezą mechaniczną lub biologiczną. Mimo,
że stworzenie protezy zastawkowej było ogromnym osiągnięciem i że dostępne są
coraz doskonalsze protezy, najnowsze techniki operacyjne polegają na zachowaniu
naturalnej zastawki w możliwie jak największym stopniu."
www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/7021_wady_zastawki_mitralnej.html

Niedomykalność zastawki mitralnej ocenia w skali trójstopniowej: lekka, średnia,
ciężka. Ty masz niedomykalność na pograniczu lekkiej i średniej.

S.

Musiałaś nie doczytać, wklejam:
• Re: Ja już po... IP: 81.219.113.(664)
joisana 14.03.05, 09:25 zarchiwizowany

"Witaj, ale i tak nieźle, jak się czujesz, mam nadzieję, że jedzenie zaczęłaś
od
małych porcyjek, kleiczek ryżowy, soczki rozcieńczone, w razie czego miej przy
sobie no-spę. Ja też już po , wieczorem w czwartek dostałam ciężkich
toorsji, i palpitacji, w piątek kardiolog stwierdził , że moje serducho jest w
kiepskim stanie, brak glukozy ujawnił wadę, którą rozpoznano by za ileś lat, a
tak już teraz wiem, że moja zastawka aortalna jest do wymiany kazał
łagodnie i powoli przerwać głodówkę. Wymioty mimo, że kwasem żołądkowym i
bolesne świadczyły o sercu, nie problemie z przewodem pokarmowym, generalnie
już od 1 ryżowego dnia czułam się z dnia na dzień gorzej aż do kryzysu . Ale
to nic, biorę leki, jem jak po zatruciu pokarmowym, gotowane, rzadkie i
lekkostrawne pokarmy, nie mam apetytu na słodycze, ciuchy są luźniejsze, skóra
jędrniejsza, ale jak na złość siadła mi waga więc nie wiem dokładnie ile
straciłam. Żałuję bardzo, że nie dałam rady min 10dni, bo wtedy była szansa na
pozbycie się wszelkich chorób z endometriozą włącznie.
No trudno, koleżance serdeczne gratulacje ))!!!
Teraz biorę się za 6 weidera, żeby ujędrnić luzik po zbiciu tłuszczyku,
kontynuuję masaże i kremowanie, jem warzywa i owoce z minimalną ilością
mięska , nabiału i kasz. Pozdrawiam."
A ponieważ ja jestem eksperymentatorka, i od tamtego czasu nie dokucząło mi
serducho to się nei przejmuję i kto wie czy nie zaszaleję . Nic to właśnie
robię listę jakie zielsko trza kupić, na pewno brokuły, fasolkę szparagową
mrożoną-sycące a niekaloryczne, codziennie gotować zupy warzywne i jeść nawet 3
razy dziennie, w międzyczasie surówki, owoce raczej te mniejkaloryczne, ale na
śniadanie maciupki banan osłoni układ pokarmowy od kwasów. No zobaczymy co nam
z tego wyjdzie .

Mowimy o dwoch roznych sprawach ja o an open heart operacji ty o transplant ,
St Jude zastawka miala dwadziescia lat gwarancji jak mnie wstawiono w '91
dzis ma 35 lat , przed nia byla inna ,...
==============================================================================
zakończone wieloletnia przeżywalnościa operacje OHT istnieja od czasu
wprowadzenia odpowiednich srodków immunosupresyjnych czyli przełom lat
70/80.wczesniej to była tylko fascynacja profesorem barnardem z capetown

W Polsce w polowie 80-tych byla jedna klinika dla uprzywilejowanych z jednym
z prawdziwego zdarzenia specjalista Prof Religa , ktory , jesli mnie pamiec
nie myli studiowal pare lat we wczesnych chirurgie w Stanach na poczatku '70's

W '86 przed moim wyjazdem z NYC , udzielalem sie w organizacji ktora zbierala
pieniadze dla polskich dzieci potrzebujacych operacji serca w Stanach bo w
owczesnej Polsce nie mialy szans na przezycie by czekajac w kolejce ,...

Tutaj to nie tylko inna dzialka a 3 rozne specjalizacje ,... Transplant to
jedna, nie musze tlumaczyc, cardiac nastepna nie musze rowniez ,...

A cardiothoracic chirurg ktory specjalizuje sie w bardziej skomplikowanych
przypadkach operacji serca , jest do dyspozycji na telefon w czasie operacji,
dwoch pierwszych w przypadku potrzeby operacji/wymiany aorty czy innych
komplikacji z nia zwiazanych - Normalnie z racji specjalizacji zajmuje sie
aortic dissection , skleroza , etc ,...
==============================================================================
w polsce HT rozpoczęto na wieksza skale od polowy lat 80-tych. wszczepianie
protez aorty i sztucznych zastawek to nieco inna działka kardiochirurgii.

Mam w sercu boga.
Po wymianie zastawki nie moge go odszukac.

Mimo to. Ciągle mowimy o kobietach, a co z poczętymi dziećmi?? Sama mam brata
młodszego o 19 lat, a mama miała problemy z sercem (1 zastawka do wymiany).
Nawet jej do głowy nie przyszło, żeby usunąć ciążę. Jeśli nie jesteś w stanie
go wychować - oddaj.

Mój syn ma skończone 9 lat, zaś wadę wykryto przez przypadek dopiero w sierpniu
br. Na pierwsza konsultacje trafiliśmy do Zabrza, gdzie diagnoza brzmiała dla
nas tragicznie - konieczność operacji. Pan doktor, nawiasem mówiąc b.dobry
fachowiec, uprzedziła nas, iż być może uda się z taką decyzją zwlekać około 2
lat, do czasu, aż rozmiary zasyawek syna będą ostateczne, co pozwoli uniknąć
kolejnych wymian. Powiem szczerze, że w ciągu miesiąca posiwiałam. Dzięki forum
tematycznie związanemu z wadami serca u dzieci dowiedziałam sie o innych
ośrodkach i innych specjalistach. Kolejna konsultacja w Sosnowcu i już bardziej
optymistyczna diagnoza. Wada jest, ale rokowania sa niepewene, tzn. trudno jest
określić moment w którym zaistnieje konieczność wymiany zastawki (-ek) i czy
wogóle zajdzie taka potrzeba. Poprzez konsultacje w GCZDiM na Ligocie
trafiliśmy wreszcie na oddział kardiologiczny, gdzie syn został dokładnie
przebadany. Określono stopień niedomykalności - przy aortalnej bliski 2, przy
mitralnej 1 ( z wypadaniem płatka). Na dzień dzisiejszy co 3 miesiące stan
serca syna będzie monitorowany w poradni kardiologicznej. Mimo zakwalifikowania
syna do grupy dzieci niepełnosprawnych my traktujemy go jak dziecko zdrowe.
Jedyna oznaką choroby jest przy jego dotychczasowej ruchliwości właśnie
męczenie się. Bóle serca określane przez niego jako "szczypanie" nie mają
podobniez nic wspólnego z jego chorobą i przyczyny nalezy szukać gdzie indziej.
Taką tez odpowiedź otrzymałam od ekspertów PTK, którzy przez peweien czas
udzielali odpowiedzi na pytania internautów. Przy czym istnieje możliwość, iż w
ten sposób subiektywnie syn odbiera szmery serca. Wciąż szukam wszelkich
informacji na temat wady syna, także takich, które pozwolą w przyszłości
opracować informacje na temat tej wady na stronę internetowa Funduszu na rzecz
dzieci z wadami serca. Ja równiez przeszłam na Ochojcu badania pod tym kątem,
które wykluczyły dziedziczenie wady. Mój tata zmarła na serce młodo, miał wadę
zastawki mitralnej. Ostatnio rozmawiałam ze znajomym, który 19 lat temu mając
niewiele ponad 30 lat przeszadł wymianę zastawki aortalnej i mitralnej na
sztuczne. Do dzis czuje sie bardzo dobrze. I nie ukrywam, że to bardzo mnie
podbudowało. Czytam o homografach, o metodzie Rossa i wciąż liczę na to, że
poprzez rozwój kardiochiorurgii pojawią sie nowe rozwiązania. Na temat
przezskórnej wymiany zastawek nieco informacji udzielili mi eksperci
PTK :forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=714.
Conka jak już wczesniej zauważyłam jest rzeczywiście zawodowcem i pasjonatem.
Za wszystkie wypowiedzi bardzo dziękuję i wciąż będę czekała na nowe
informację, które pomoga nie tylko mojej rodzinie, ale również innym.

To mi teraz odpowiedz , dlaczego "glowy panstw" , ich rodziny , monarchowie ,
ludzie ze szmalem i prestizem nie wala drzwiami i oknami do Górnośląskiego
Centrum Medycznego w Katowicach a do klinik amerykanskich , co ?

Dla twojej wiadomosci , zalozyciel tego centrum , profesor Religa , pod koniec
lat '70 tych przywozil chore dzieci , ktorym nie mogl pomoc do Nowego Yorku i
tam po raz pierwszy pozwolono mu partycypowac w an Open Heart Surgery . Polonia
placila za szpital i opieke dzieci , chirurdzy robili operacje gratis .

Pierwsza sala opracyjna przystosowana do an Open Heart Surgery i ICU Centrum
Medycznego w Katowicach zakupiono/podarowano na apel Papieza fundowane w
polowie przez Polonie a reszta darowane przez producentow poszczegolnych
podzespolow .

Technologia bezstentowa jest ciagle w stadium experymentalnym tutaj ,
zatwierdzenie jej i wprowadzenie jej na rynek kosztowalo by setki milionow
dolarow ,... Po co wydawac tyle szmalu skoro w Polsce mozna robic to za darmo ,
sa doktorzy , ktorzy beda experymentowac na ludziach , sa tez pacjeci , ktorzy
nie maja wyboru . Jesli dorzucisz do tego polskie archaiczne prawo , ktore nie
obejmuje etycznych zagadnien tego procederu to masz idealne miejsce , zeby sie
uczyc ,... Na ludziach !

Mala ciekawostka ,... Technologia bezstentowa , technologia na ktorej sie
opiera i zostala opatentowana , zostala odkryta przypadkowo , tutaj , w Western
Washington University , podczas operacji wymiany stawow biodrowych na sztuczne
dosc dawno temu , ale nie chce mi sie nad tym rozwodzic ,...

Temat swin i czesci zamiennych , ktore dostarczaja , pozostawiam tobie i innym
znawcom tematu , ktorzy tez zdazyli sie popisac na tym poscie ,...

uklony

=============================== =============================== ================

A tak na przyszlosc to musisz wiedziec ze dla ciebie : Najlepsza jest zastawka
od świni

Kardiochirudzy z Katowic jako jedyni w Polsce specjalizują się we wszczepianiu
chorym pacjentom biologicznych zastawek serca. Wczoraj na specjalnie
zorganizowanych warsztatach uczyli 40 lekarzy z całego świata.

Na specjalnej konferencji w II Klinice Kardiochirurgii Górnośląskiego Centrum
Medycznego w Katowicach lekarze z USA, Szwecji, Czech, Serbii, Niemiec i Polski
podglądali pracę katowickich kardiochirurgów, którzy we wszczepianiu zastawek
biologicznych (odzwierzęcych) specjalizują się od 5 lat.

Jednym z pacjentów zakwalifikowanych do operacji był Witold Ściubak (58 l.),
kierowca ciężarówki z Sosnowca. Jego chora zastawka źle regulowała przepływ krwi
z serca do naczyń.
Wcale się nie bał

- Pacjent miał zwężoną własną zastawkę aortalną, bardzo szybko się męczył i
tracił przytomność. Jak najszybciej trzeba było go zoperować - mówi docent Marek
Jasiński, który przeprowadzał trzygodzinną operację. - Wszczepiliśmy mu
biologiczną zastawkę bezstentową (naturalną, miękką, bez sztywnego stelażu).
Operacja się udała.
Doc. Marek Jasiński pracuje w zespole prof. Stanisława Wosia.

Jest pierwszym kardiochirurgiem, który 5 lat temu po raz pierwszy w Polsce (na
świecie po raz pierwszy dokonano tego w 1992 r. w USA) wszczepił biologiczną
bezstentową zastawkę.

Przeprowadził już 200 takich operacji. Wczoraj pod jego okiem przybyli na
konferencję lekarze uczyli się technik wszczepiania i naprawy zastawek,
oglądając 5 takich operacji.
Zastawki mechaniczne i biologiczne

Jeśli nie da się naprawić zastawki choremu (poprzez korekcję chirurgiczną),
lekarz decyduje o wszczepieniu mechanicznej zastawki (metalowa, montowana na
stelażu) lub biologicznej, czyli odzwierzęcej (od świni, wołu), która prawie
idealnie przypomina ludzką.

Mechaniczna zastawka wymaga podawania pacjentowi przez całe życie leków
przeciwzakrzepowych, aby w sercu nie doszło do wytworzenia mikroskrzepów czy
zatoru.

Biologiczna nie wymaga podawania leków.

Niestety operacja w Poznaniu dotyczyła zastawki mitralnej. W przpyaadku naszego
Radka sprawa wygląda nieco lepiej, o ile tak można wogóle powiedzieć, bo on nie
ma zwężenia zastawek, choc płatki jednej są określane jako pogrubiałe. Ma
niedomykalność aortalnej (I/II) i mitralnej (I), z wypadaniem płatka tej
drugiej. Wyczytałam, że organizm lepiej toleruje niedomykalność niż właśnie
zwężenie. Nie piszę tego aby Cię nastraszyć, bo jak wiemy każdy przypadek jest
inny. Wskazuje jedynie na fakty. Właśnie wczoraj kupiłam w kiosku obydwa
wydania poradników ze wstępem prof. Bochenka dla osób po operacjach
kardiochirurgicznych. Jedno z nich dotyczy osób po wymianie zastawki. Ja mam
jednak cały czas nadzieję, że unikniemy operacji. Przeciez tyle osób zyje z
takimi wadami nic nawet o nich nie wiedząć. Z drugiej strony zawsze sobie
tłumaczę, iż w tym wszystkim mieliśmy tyle szczęśćia, że wada została
zdiagnozowana na tyle wcześnie by obserwować stan parametrów serca. Z autopsji
wiem, jak różne mogą być diagnozy oparte o te same badania i echo serca. Nam w
Zabrzu po pierwszej konsultacji powiedziano, że operacja jest konieczna. Chyba
wtedy pojawiły mi się pierwsze siwe włosy. Później, na kolejnych konsultacjach
w innych ośrodkach, diagnoza się nie zmieniała, a jednak widmo operacji nieco
osuwało. Wiem , że nikt nie zagwaratuje mi jak będzie dalej wyglądała wada
mojego Radka, ale dano mi nadzieję, że byc może nie będzie się pogłębiała. My
wpadliśmy jednak w błędne koło lecząc Radka u kilku lekarzy, choc jednoczesnie
dobrze jest moim zdaniem skonsultować wadę u kilku. Jednak kiedy jedni
przepisywali Radkowi leki, inni zaś je wycofywali z leczenia to wpadłam w
panikę. Bałam się, że jak nie będzie miał odciążonego serca to może się to
negatywnie odbic na jego zdrowiu. Lekarz prowadzący, z którym rozmawiałam na
ten temat telefonicznie podtrzymał jednak swoją decyzję, aby nie podawać mu
leków. I nie ukryuwam, że dalej sie boję i z niecierpliwością czekam na kolejną
wizytę, aby rozwiać swoje wątpliwości. Rozumiem Twój strach o córę, bo sama
odczuwam go każdego dnia. Zreszta jak każdy rodzic na tym forum. Wiem jedno, że
choć wyczytałam, iz każda wada zastawki wczesniej czy później kończy się
operacją to lekarze mówią, że to bzdury. Każdy przypadek jest inny. I słowo
może nie musi oznaczać, że musi. Ja już ostatnio pisałam, że bardzo podbudowało
mnie, iż mój znajomy jest już 19 lat po wymianie mitralnej i aortalnej na
sztuczną i czuje się świetnie. Ewo, głowa do góry. Masz dwie cudowne córy,
którym potrzebna jest uśmiechnięta mama. Jeśli masz wątpliwości skosultuj się z
innym specjalistą. Pamiętaj, że wiara czyni cuda. I tego się trzymaj.
Pozdrawiam Was ciepło. Ola, mama Radka

Danusiu,
w marcu skończę 25 lat. Moja wada oczywiscie jest wrodzona, wykryta po
urodzeniu, ale "byłam za mała" na leczenie. Oczywiscie byłam pod stałą opieką
kardiologa (Poradnia w Katowicach - tu mieszkam i CZD w Warszawie, dokąd mnie
odesłano). Leczenie polegało na okresowym ekg, echo i pomiarze ciśnienia :)
W wieku 17 lat w stanie przedzawałowym wylądowałam w katowickiej klinice na
Ligocie, parę dni potem w sąsiednim Ochojcu. Żaden lekarz nie chciał się podjąć
leczenia. Miałam "skandaliczną" stenozę z niedomykalnością AO, przerost lewego
serca i przegrody, a co za tym idzie niedotlenienie i niewydolność krążeniową.
Zostałam odesłana do ŚlCChS w Zabrzu, gdzie leczę się do dzisiaj na kardiologii
dziecięcej (a jak!:) ).
Najpierw (styczeń '98) "zrobili" mi walwuloplastykę czyli po prostu
balonikowanie, ale niestety podczas zabiegu pękła mi tętnica udowa i trzeba
było szybko ją łatać, bo stracilam sporo krwi. W dwa miesiące po tym
balonikowanie doszło do skutku i moja stenoza ze skandalicznej zmieniła się
w "średniego stopnia" z niedomykalnością zastawki ++/+++ .
Co trzy miesiące miałam kontrolne badania, czułam się dobrze, choć wiadomo, nie
mogłam jeździć na rowerze czy biegać, ale mogłam już wejść po schodach na I
piętro bez odpoczynku na półpiętrze i zadyszki (uważałam to za wielki sukces!).
Niestety niedomykalność coraz bardziej się zwiększała i płatki zastawki (nota
bene dwa z nich były ze sobą zrośnięte) zaczęły się w szybkim
tempie "wykruszać" i tak oto z początkiem 2000 roku wymienili mi zastawkę.
Ponieważ jestem kobietą (czyt. z uwagi na comiesięczną przypadłość i ewentualną
ciążę ;)) uznaliśmy wspólnie, że na razie nie będą miała sztucznej zastawki
(przy której trzeba zażywać przeciwkrzepliwe specyfiki), wszczepiono mi zatem
homograft aortalny (1 lutego 2000).
Operację znioslam cudownie, już następnego dnia dziarsko maszerowalam po
szpitalu, pęcherzyki płucne w ogóle mi się nie posklejały (zatem w płucach nie
zalegała wydzielina, dzięki czemu uniknęłam bolesnego - dla pokiereszowanego
mostka - kaszlu), ból był na tyle slaby, że obeszłam się bez środków
przeciwbólowych (poza kroplówką na sali pooperacyjnej oczywiście:)).
Tydzień po operacji okazło się, że w worku osierdziowym zalega ponad 1,5 cm
płynu (zazwyczaj przy 3 mm odczuwa się duszność!), w ogóle tego nie czułam.
Nie udało się jednoznacznie opróżnić osierdzia, podawano mi przeróżne leki, z
encortonem na czele (w 3 tygodnie przybrałam 18 kilo). Po drodze pzyplątała się
jakaś infekcja, osłonowo dostałam tak silny antybiotyk, że ledwo żyłam, byłam
cała sina (żyły mi pękały nieustannie, a przecież musiałam mieć wenflony!) i
ledwo żywa. Udało się uniknąć zapalenia wsierdzia (nieliczne szczepy na
zastawce zostały zwalczone antybiotykiem), powoli dochodziłam do siebie.

Teraz czuję się cudownie, mam 13,5 miesięczną córeczkę (ciążę zniosłam średnio,
ale raczej spokojnie, miałam oczywiscie cesarkę), którą, mimo "zakazu" lekarzy
nadal karmię piersią i noszę na rękach (czasami:)).
Ostatnio badałam się w czerwcu, niedomykalność się powiększa (po operacji jeden
jet, w czerwcu 2/4), lewa komora nieco ponad górnej granicy, okresowe
zaburzenia rytmu, no i niestety zastawka mitralna zaczyna niedomagać
(nieznaczna niedomykalność +/++).
Za dwa tygodnie znowu czeka mnie kontrola, wiem, że nieuchronnie zmierzam ku
kolejnej wymianie, tym razem już chyba na sztuczną zastawkę...
Jakbyś coś jeszcze chciala wiedzieć, napisz.
Wybaczcie, że tak się rozpisalam :)
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego!
Agnieszka